Livro Virtual

Nossa História

Como tudo começou 

Dezembro de 1998: Eu havia terminado o ensino médio, estava trabalhando há menos de dois meses em uma loja. Tinha mil planos na minha cabeça, mas tudo mudou quando conheci o meu marido.  Um mês depois que estávamos namorando tive a suspeita que estava grávida. Fui ai laboratório e quem pegou o resultado e abriu foi o meu sogro que disse ao meu marido: Positivo.
Eu não tinha nenhuma dúvida que estava grávida. Eu sabia o dia exato que poderia ter acontecido, senti algumas diferenças, e a minha mãe estava desconfiada e me mandando indiretas, me cercando, e eu me esquivando. Mas aquela porcentagem mínima acredita que poderia não estar então era um ver pra crer.

Meu sogro pediu que eu fosse na casa dele com meu pai e minha mãe, mas antes revelamos a " traquinagem" à minha mãe. No caminho, minha mãe dizendo que eu sabia muito bem como me prevenir, como tinha deixado aquilo acontecer, e eu sem resposta, afinal não tinha. O ato tinha se consumado, e fiquei com medo porque sempre ouvi do meu pai que se filha dele ficasse grávida ele colocaria pra fora de casa. Meu pai surpreendentemente disse à minha mãe: Fica quieta, agora não adianta mais, fizeram agora tem que assumir. Não adianta chorar o leite derramado. Respirei aliviada. 

Meu sogro começou todo formal e sério a dizer: 
- A Adriana está grávida. A pergunta é: Vocês se gostam o suficiente para casar? Ambos responderam que sim e então ele disse:
- Então eles vão casar e morar conosco, sob os nossos olhos até ter estrutura para pagarem um aluguel. Durante a gravidez eles poderão se organizar para a chegada do bebê, e ela será como uma filha para nós. Como ele bebe, temo que ele possa " judiar" dela, e isso não permitirei! É meu filho, é barbado, mas aqui tem que ser homem.
Se ele não assumisse, eu assumiria sozinha sem casar, mas ele teria que ter as responsabilidades dele também. Mas ele não seria capaz disso e nem a família permitiria. Naquele momento acho que ambos não tiveram muita escolha, mas pelo fato de ele beber eu nem sabia se o nosso relacionamento iria adiante.

Assim que aquela tensão passou começaram a se conhecer e conversar e nós dois parecíamos crianças que derrubaram o vaso da sala e os adultos estavam decidindo o que fazer conosco.
O  Marco bebia, mas nunca foi estúpido ou grosso comigo. Muito pelo contrário, sempre foi gentil e ficava carinhoso até demais, sempre preocupado comigo. Várias vezes enquanto estávamos namorando, e até de casamento marcado ameacei terminar tudo. Mas ele sempre foi e é uma ótima pessoa, e quando a Jaqueline internou recém nascida ele parou de beber pra nunca mais. Ele prometeu isso à ela, prometeu à ele mesmo e cumpriu. 

Em Março de 1999 casamos. Quando isso aconteceu eu tinha 20 anos, meu marido 25, e estava no terceiro mês de gestação. Eu era muito nova, não fazia ideia do que viria pela frente e parecia não acreditar naquilo que estava acontecendo: Meu corpo mudava, o tempo passava, e tudo parecia rápido demais.
Os meses foram passando, e tive uma gravidez normal, fiz o pré natal certinho e tudo estava correndo bem, quando descobri que era uma menina, já tinha algumas opções de nome: Larissa ou Alice.
Meu sogro já havia me dito que quando eu fosse escolher o nome dela que nos reuníssemos, então em um certo dia sentamos e falei os dois nomes que gostaria. Ele reprovou os dois. Fui falando outros nomes. De repente me veio o nome: Jaqueline! Ele adorou, achou o nome forte, nome de rainha! E na minha barriga ela chutou, e eu disse: É esse o nome, ela acabou de aprovar!
E não poderia ter escolhido nome melhor. O significado desse nome só conheci anos depois que é aquela que supera, e tem tudo haver com ela.

Durante a  gravidez ouvi todo tipo de comentário negativo. Foi muito difícil conviver com pessoas pessimistas, que não eram acolhedoras com as palavras. Difícil também em tão pouco tempo estar na casa de pessoas que conheci outro dia, que eram totalmente diferentes da minha família e confesso que foi um choque enorme pra mim. Nos primeiros dias de casada eu chorava escondida com saudade dos meus pais e irmãos, pois sempre foram muito carinhosos, e eu estava com pessoas que eu não percebia nenhum contato físico ou emocional, sofria pressões, ouvia comentários e não me sentia a vontade em estar ali praticamente de favor. Sou grata por tudo que sempre fizeram por nós, mas não vou mentir que quem casa quer casa e conseguimos ir para uma casa só eu ele e a Jaqueline quando ela tinha 11 meses.


Trabalho de Parto e Nascimento 


O parto estava previsto para 21 de setembro de 1999. No dia 8 tive uma consulta com o obstetra e disse que estava tudo bem na posição encaixada. Eu havia percebido que naquela semana ela estava mexendo menos , e intuitivamente um dia depois havia feito as malas. No dia 10, fiz uma faxina com a minha sogra como todas as sextas feiras, mas estava disposta demais, abaixava, levantava e ela mandando eu parar. Quando acabamos, fui tomar um banho e me deitei pra descansar. Comecei sentir algumas cólicas de leve e comentei com ela. Ela disse: - Ih Adriana, sei não hein! 

À noite, as cólicas foram aumentando, e ficando insuportável. Cutuquei meu marido e combinamos que assim que clareasse iríamos ao médico. Ele todo afobado, e eu tendo contrações a cada 10 minutos. Fui ao pronto socorro e me encaminharam para a maternidade para exame e constataram que era trabalho de parto só que eu estava com pouca dilatação, mas iriam me internar.
Na sala de pré parto, eu poderia até receber visitas. Fiquei sozinha lá, e de hora em hora faziam exame de toque e eu quietinha. Minha mãe, minha sogra e meu marido apareceram. Meu marido querendo arrancar o soro e chorando porque não queria me ver sofrendo, e um pouco alterado porque tinha bebido comemorando o nascimento da filha. Mas viu que não era tão fácil assim. Lembro-me que dei entrada no hospital eram umas 7 da manhã, e a dor só aumentava. Uma médica me examinou e deu a ordem para estourar a bolsa às 16 horas. 

A dor ficava insuportável mas aguentei firme. Quando estava de noite, na troca de plantão a médica me examinou e disse: - Vou descer pra tomar um café e quando eu subir se você não tiver dilatação suficiente para ter parto normal, vamos fazer cesariana!
Fiquei apavorada! Nesse meio tempo a Jaqueline nasceu! Eu que não havia chamado a enfermeira nenhuma vez durante o dia todo, estava 24 horas sem comer, cansada, pedi que viesse porque senti a cabeça dela. Ela correu e chamou a médica. E 12 horas depois ela nasceu, exatamente as 19:55.


A correria

Alguma coisa estava diferente. Ela não chorou quando nasceu. Correram com ela, e fiquei sozinha na sala. Ouvi o chorinho dela uns 10 minutos depois e bem baixinho. Só então foram cuidar de mim, e eu sem entender nada. A enfermeira me explicou que iriam tirar a placenta, que eu iria tomar banho, comer algo primeiro pra depois conhecer a minha filha. E que a médica viria antes conversar comigo. Achei que era procedimento normal, de cuidados e não via a hora de ficar com ela.
Depois que eu estava devidamente cuidada, a médica me informou que ela teve um probleminha de oxigenação e estava na incubadora com oxigênio. Que era muito pequena, tinha 2 quilos, 40 cm. E que quando me autorizassem eu a veria e que nas primeiras 24 horas ela ficaria no oxigênio.

Quando fui vê-la já passavam da meia noite do dia 12 e não acreditei: Ela era muito pequena, estava escura, e a médica me explicou  que ela entrou em sofrimento. Parecia tão frágil, tão indefesa, eu nem sabia o que fazer.
Na manhã do dia 12 colocaram ela no quarto comigo no bercinho. Estava muito frio e vi que tinha algo errado. Sabe quando coração de mãe aperta? Vi o outro bebê sugando, a minha não tinha força. E eu! Cheia de leite! Ela dormia de tanto cansaço. Ela tinha o cabelo preto escorrido, parecia japonesa. Sorria quando falava com ela. Lembro que naquela noite, ela chorava de frio e se eu não estava aguentando aquele gelado do hospital imagina ela! Coloquei-a juntinho de mim e ela se aqueceu e dormiu.

Mas confesso: Eu estava perdida! Não sabia como cuidar. Achava que era boneca, achava que tudo seria fácil, lindo e maravilhoso!
Finalmente, no dia 13 de manhã ela teve alta da maternidade. O pediatra disse: - Sua filha é considerada prematura pelo baixo peso e estatura e que teria de ter alguns cuidados, levar logo ao pediatra, que o intervalo de suas mamadas deveriam ser de dois em 2 horas pelo peso.
Naquele dia foi uma alegria só. Depois do sofrimento do parto. Era visita e mais visita, ela só dormia e mamava (pouco).

Naquela primeira madrugada com ela em casa, vi que ela ficava roxa, nos lábios, ao seu redor, nos olhos, mãos e pés. Eu não sabia, achava que era frio. Mas não era normal aquilo. Ela mesma agasalhada estava daquela forma? Não era normal não. Na manhã seguinte a levei na pediatra. Quando a pediatra tirou a roupa dela, porque com muita insistência eu falei que visse. Ela imediatamente falou: - Tem que internar!
Nossa... Meu mundo caiu! Naquele momento caiu minha ficha: Sou mãe!

Cai no choro, o desespero tomou conta de mim e não achei que fosse tão grave! Lembro-me de várias pessoas me consolando, recepcionista do hospital, enfermeiras, chefe de enfermagem. Uma dor profunda me acometia ver a minha filha a todo momento ser examinada, furada. Eu só pensava nela, e só dormia devido ao extremo cansaço, ali mesmo em uma cama que colocaram em outra parede para que eu pudesse ficar com ela. Não podia, eu deveria ficar em uma cadeira sentada como muitas mães, mas como estava de resguardo agiram com o coração.


Dia após dia


A cada dia, no meu coração de mãe iniciante e ansiosa para ter a filha em casa tornaram-se dias de pesadelo. Era muito nova, imatura para certos acontecimentos e chorava muito. Me lembro em um horário de visitas em que a família foi visitá-la, percebi alguns comentários que ela era muito pequena, frágil e senti que a família ao mesmo tempo que se unia, rezava, alguns falavam que provavelmente ela não resistiria e que enterrar seria uma questão de tempo. Fiquei tão apavorada, que assim que saíram todos, peguei o terço que a minha comadre deixou na incubadora e falei com Deus: - Sei que ela está lutando, sei que os médicos estão fazendo o melhor, mas entrego a vida da minha filha em Tuas mãos!
Ao mesmo tempo que eu tinha esperança e fé, eu sabia que o que ela tinha era muito grave. Eu sabia que ela poderia não sobreviver. Eu perguntava a Deus o porque da possibilidade de colocar alguém no mundo e perder. 

Não me explicavam nada. Eu sequer sabia que algumas coisas existiam. Colhiam liquor, sangue, urina. Chegou um momento que não tinha mais acesso, então rasparam a cabeça dela para colocar soro. Os exames se repetiam todos os dias. A maior preocupação era a perda de peso, e naquela situação, com suspeita de infecção e ela devidamente colocada em isolamento o leite que eu colhia de mim ia via seringa ou sonda. Ela era tão pequena, que resolveram fazer um procedimento chamado flebotomia, que é a colocação de um cateter para que assim as medicações, remoção de sangue fossem feitas tudo por um local só evitando furá-la a todo momento. 

No segundo dia de internação colocaram ela em tratamento de fototerapia (banho de luz com várias lâmpadas) pois ajuda a diluir e eliminar o pigmento que causa o amarelamento na pele chamado de icterícia.
Não me falavam o que ela tinha, mas eu sabia que era muito grave pela movimentação, e só fiquei sabendo quando chegamos no Hospital das Clínicas e muita coisa só tive uma dimensão bem depois com as primeiras consultas da Genética e Neurologista.

Nesse mesmo dia, um médico veio conversar comigo. Perguntou-me se eu tinha convênio, disse que a Assistente Social conversaria comigo e faria algumas perguntas, para tentar uma remoção à outro hospital. E me disse: - A sua bebê precisa ser transferida à uma UTI Neonatal, porque aqui por mais que cuidamos não é o suficiente. Se ela não for, ela não vai aguentar. E se ela aguentar, prepare-se para o pior: Vai ser um vegetal em cima de uma cama!

Quando ele saiu, caí compulsivamente no choro. A enfermeira que estava naquele plantão me disse pra eu ter fé e correr atrás do necessário a ela. Tentamos pelo convênio, mas deu problema de carência, até que alguém muito especial apareceu no nosso caminho e pagou uma remoção particular, e conseguimos a vaga na UTI do hospital. Me lembro que foi numa sexta feira à noite. Ficaram  a quinta feira inteira tentando, e a parte burocrática sempre é a mais complicada, até que uma criança teve alta naquele dia e liberou a vaga da Neonatal. Parecia um milagre! Eu me lembro que quando conseguimos a vaga, no outro hospital as pessoas torciam muito por nós. Nunca vou me esquecer daqueles olhares dizendo: - Deus acompanhe vocês!


Aquele barulho de ambulância me dava um desespero. Até que cheguei no Hospital. Fiquei perdida mediante aqueles corredores frios. Levaram minha filha pra dentro e mandaram-me esperar. Meus pés estavam inchados, estava cansada, arrasada, destruída por dentro. Senti-me sozinha, impotente e aquele nó na garganta. Até que a médica chefe veio falar comigo, respondi algumas perguntas, ela me orientou e disse que eu não poderia ficar ali pois a permanência do acompanhante só era permitida das 7 da manhã até as 19 horas. Naquele momento, minhas lágrimas caiam, e a médica dizia pra que eu tivesse calma, que ela estava amparada e que qualquer problema me ligavam. Mas o medo batia forte, deixar a minha filha sozinha era perder um pedaço de mim temporariamente, tinha medo do telefone tocar de madrugada me dando más notícias.

Voltei pra casa, tomei um banho, comi e dormi de tanto cansaço. Sonhei com ela a noite toda. Ouvia seu choro. Acordei assustada no meio da noite, torcendo pra ser um pesadelo. Mas não, seu bercinho estava vazio! Todas as coisinhas dela ali...
Logo cedo fui ao hospital. Falei com vários residentes, fiquei dia todo, a cuidar dela, dar carinho e ela a cada dia ia melhorando. Falava que amava que estava ali com ela, que ela era forte, e a pegava e nem sabia como pegar! Eram tantos fios, que eu tinha medo de machucá-la.

O que me diziam era que ela tinha uma cianose (falta de oxigênio)e por isso ficava roxa e que  isso aconteceu devido o tempo que ficou pra nascer, passou da hora, e que pela prematuridade, seu peso baixo, estatura, ela precisava de cuidados. A principio se suspeitava de meningite, porque as células de defesa dela estavam muito alteradas. A cada pedido de exame que me justificavam era uma suspeita: Sífilis, Meningite, Toxoplasmose. Fizeram muitos exames, até de HIV e até exames meus eles pediram. Precisavam aprofundar e descobrir o que de fato tinha acontecido, mas eu sabia que era um conjunto de várias coisas: A falta de oxigênio quando nasceu, uma infecção no qual já tinha sido medicada por dias e quando veio estava melhor, e nem apresentava quadro de febre, a sua icterícia, o baixo peso, estatura.

O médico que cuidava da dela falou: - Uma geneticista subirá pra ver sua filha. Eu a olhava e sentia que tinha alguma coisa diferente. Ela não sugava, tinha dias que se mexia demais outros de menos. Eu deixava ela às 7 da noite e só voltava às 7 da manhã. Tirava leite, pra colocar em sonda, tentava a amamentar, mas ela dormia e na maioria das vezes tomava 10 ml e rejeitava 8. 

Ela foi melhorando pouco a pouco, teve todos os tratamentos corretos, e logo saiu da UTI para o quarto. O contato com ela era muito importante em sua recuperação, mas confesso que tinha dias que eu chorava dentro do bandejão do hospital. Sentia cansaço, tristeza, não aguentava mais ver minha filha daquele jeito! Aliás, no dia que ela foi para o quarto eu levei um susto. Ao chegar não a vi mais na UTI. Comecei pensar o pior, e a enfermeira disse: - Ela foi para o quarto na troca de plantão as 6 da manhã o médico a liberou. Respirei aliviada e fiquei contente. Ela foi internada dia 13 de setembro de 1999, foi transferida para outro 3 dias depois  e ficou até o dia 28 de setembro quando teve alta. Nesse intervalo, a médica não conseguiu subir para vê-la. Então marcou uma consulta no ambulatório daquele mesmo hospital na área de Genética para uma consulta, avaliação e solicitação de exames. A suspeita era uma Síndrome em que não se vivia muito, por ficar muito com as mãozinhas fechadas. Mas fomos pra casa. Tinha mil recomendações e eu nem fazia ideia do que viria pela frente! Que mal começava nossa história!



Nossa nova batalha

Passei com a geneticista no dia marcado e me explicou das características físicas que a fazia suspeitar de uma Síndrome, e montou a arvore genealógica da família. Que assim que esse exame estivesse pronto que passasse com ela.
O exame só foi feito em Novembro. Meu marido não aceitava a possibilidade de ela ter algo, e a família dele interferia muito dizendo que ela não tinha nada. Mas em uma  ida ao hospital de emergência onde minha filha tinha passado muito mal de refluxo, a médica me perguntou porque não havia feito o exame ainda eu expliquei meu drama com o marido e a família dele. Ela pediu pra que pedisse para ele entrar no consultório e disse:  - Tirem essa dúvida pra poder cuidar direito da filha de vocês. Vão ficar a vida toda sem saber o que ela tem? E se acontece algo e vocês não fizeram nada? Depois desse conselho, respirei aliviada. Marquei o exame e foram 15 dias de espera. Passei o resultado para pediatra dela e ela me explicou tudo, pesquisou, e se empenhou em me deixar tranquila. Liguei pra geneticista que falou por telefone venha aqui que vou pedir uns exames e te orientar esclarecer melhor, mas fique tranquila, você terá todas orientações e seguimento conosco em tudo que precisarem!

Mãe... Ela tem SÍNDROME DE TURNER. Me explicou algumas coisas, aliás essa médica é a minha mestra! Sempre me explicou tudo, e a partir dessa consulta, foi me dizendo tudo o que precisava ser feito. A partir daquele momento fui correndo atrás de todos os tratamentos dela, estímulos. O que a prejudicou não foi essa Síndrome e sim o acontecimento do parto. Essa síndrome é rara, porque os fetos não sobrevivem. E não possuía os problemas da Síndrome.

Quando ela nasceu, a minha preocupação era em cuidar bem dela. Não me preocupei comigo, e queria ser uma boa mãe à ela. Era cercada de pessoas, cobranças e não tive tempo pra me sentir deprimida e sequer podia me dar ao luxo disso. Ser mãe da Jaqueline foi algo novo, aprendi a ser mãe dia após dia. Antes de nascer, eu ouvia muitas coisas negativas, e depois muita interferência de que estava errada a forma que eu fazia então sentia como se tivesse mil espadas apontadas para mim e com isso ficava muito magoada com essas pessoas, mas mesmo assim, fui fazendo tudo que me orientavam a fazer mesmo com as negatividades das pessoas.


Só de ela estar aqui é um milagre! A médica me disse o mesmo. Ela, a cada consulta reforçava a mesma frase: - O caso da sua filha é um atípico. Que era como ganhar na loteria 2 vezes, pois devido a todo esse quadro dela no nascimento, acabamos descobrindo a Síndrome de Turner. E que com tudo que ela teve poderia não ter sobrevivido. Eu não tive tempo pra ter choque e nem poderia (apesar de ser difícil) me dar ao luxo de sentar e chorar ou paralisar. Cada minuto era precioso, cada recomendação, cada estímulo. Eram muitos cuidados, medicamentos, rotinas, e muita informação. É claro que em alguns momentos, quando me via cheia de compromissos, decisões eu me perguntava porque aquilo estava acontecendo. Mas a minha vontade de vê-la bem juntamente com o amor por ela sempre foram mais fortes.





Nenhum comentário:

Postar um comentário