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Dias atuais (Rotinas, Diagnósticos, Tratamentos e Comportamento)


Como a Jaqueline é:


É uma pessoa calma, carinhosa alegre. Adora música, bate palmas. Ri das coisas erradas, adora bagunça e alegria. Curte todas as datas. Tem um temperamento forte, é esperta, entende e se expressa aqui em casa no que quer. É vaidosa, adora se perfumar, se enfeitar e não tira nada, nem óculos, nem brincos. É boazinha, não me dá trabalho. É difícil ficar doente, só se fica gripada, pois tem muita dor no corpo. É comilona, e adora imitar as pessoas.
Adora ir ao Shopping. Adora tudo que tem som e barulho. Adora movimentação de crianças.
Ela é desconfiada, cismada, e só faz as coisas que quer a hora que quer. Quando se solta também segura!

Fala palavras de amor e carinho comigo, é romântica, e também adora músicas do momento e funk ela se acaba.
Não é muito de explorar as coisas com a mão, sua atenção é pouca se não interessa. Adora papel, plástico (chega até a desprezar os brinquedos por esses e amassá-los). Os brinquedos musicais e iluminados são os seus preferidos. Gosta muito que lhe conte histórias, algumas músicas que tenham sequência de história ela tem reações esperando a próxima fase. Invento historias, ela se diverte. Gosta de fantoches também. Gosta que brinque com ela, cante, ela te ritmo nas palmas, continua a canção, ou começa algumas quando solicito - ou pelo título ou por uma parte dela. Muitas vezes ela começa a música que quer que eu cante quando estamos fazendo alguma atividade, principalmente durante o banho, e pós banho que é um momento de total descontração e alegria pra ela.
Só fica brava se está com fome, ou com a fralda suja. É difícil chorar, se chora a gente nem escuta.

Possui dificuldades como qualquer pessoa, tem pontos fortes e acima de tudo a tratamos normal, mesmo sabendo suas limitações, e o importante é que ela seja feliz e sempre tenha muito amor. É uma pessoa forte, se passa por algumas coisas, no momento que passou está sorrindo e imitando ela mesma. É dengosa - damos muito amor e carinho,mas eu principalmente cobro dela as coisas também. O pai é mais superprotetor. Eu sou dura quando tem que ser e ela me entende. Mas é inteligente, pois sabe que o lado mais mole (pai) pode manipular.

A rotina, a disciplina são muito importantes e ela gosta muito. Ela tem um comportamento diferente em público do que tem em casa, mas hoje é uma coisa que não me preocupa pois seu que é a personalidade dela. Antes, quando ela era menor me dava muito trabalho, e depois que trabalhei os meus medos e inseguranças ela se tornou mais segura também. Coloquei ela nas situações e mesmo as ruins mostrei que tem lados positivos. Ela chorava muito se ouvia barulhos. Então comecei a tratar como algo legal e engraçado, tanto que a maioria das crianças tem medo e ela não tem. Ela adora! Ex: barulho de trovão, chuva, bombinha, rojão e quando acaba a luz. Tudo é alegria e bagunça - pois nós começamos a nos divertir com essas situações e não tirá-la para não ouvir.

O que a incomoda é ser olhada com piedade. Ou ela gosta, ou ela não gosta. Mas para ela o importante e o que dá segurança são os pais e as pessoas que diariamente cuidam dela na escola. Ela gosta muito de crianças, apesar de não ter irmãos, pouco convívio com os primos, se diverte comigo e meu marido. Brinco, converso, explico muito as coisas para ela.

Tem uma maturidade compatível com a idade, mas também atrasos, e tem seus momentos bebê em que nós mães sempre pegamos eles no colo. Adora o lúdico, faz suas próprias brincadeiras. Tem suas dificuldades, senta bem, movimenta bem as pernas e braços, e em casa no seu espaço consegue de deitada passar para sentada sozinha e girar a posição.
A transferência da cadeira para outro local é feita com cuidado, seguindo as orientações da fisioterapeuta devido a haste na coluna. Mas não reclama de dor, apenas no frio que fica mais tenso, e com essa haste alguns movimentos ficaram limitados. Mas vida normal, nada de grave e complicado. Seu medicamento para convulsão é dado nos horários que está em casa.

Gosta muito de carnaval, Páscoa, dia das crianças, aniversários e natal. Curte muito essas datas, vivencia ao máximo, depois que entrou na escola seu desenvolvimento é bem melhor, inclusive antes disso quando fazia atendimento ambulatorial, depois grupinho, notamos melhoras enormes.
Faz uso de cadeira de rodas adaptada à sua curva da coluna, sob a supervisão da Fisio Apae e adaptação da AACD. Em 2016 começou a usar uma órtese na mão esquerda 



Diagnósticos

Tenho a consciência de que a minha filha sempre será alvo ou objetivo de estudos em algumas áreas médicas. Por isso, eu sempre passo o máximo de informações possíveis porque isso determina a conduta médica correta nas coisas que vão aparecendo ou precisam melhorar e sempre decidimos em conjunto baseados no que é melhor para ela.

Até os 10 anos, ela tinha os diagnósticos: Paralisia Cerebral e Síndrome de Turner.
Depois dos 10 anos começou apresentar Epilepsia.
Aos 11 anos operou da coluna devido a escoliose.
Aos 14 anos começou o quadro de Hipertensão Arterial. E como consequência dela Insuficiência cardíaca e displasia na Valva Aórtica e Hipertrofia de ventrículo esquerdo.
No ano passado ela apresentou um quadro de desnutrição grave devido aos medicamentos e está em tratamento para ganho de peso.
Tudo que foi aparecendo está sendo cuidado e está sob controle com medicação e acompanhamento médico.

Então os diagnósticos dela aumentaram:
* Paralisia Cerebral
* Síndrome de Turner
* Atraso de Desenvolvimento Psicomotor (ADNPM) 
* Escoliose
* Epilepsia
* Hipertensão Arterial Sistêmica (HAS)
* Valva Aórtica Displásica com Insuficiência Moderada e Hipertrofia de ventrículo Esquerdo.

Eu já tinha consciência que algumas coisas poderiam aparecer, mas mesmo assim foi muito assustador ao mesmo tempo que fiz e faço tudo que me recomendam e me permito observar e fazer adaptações e discutir com a junta médica o que tem dado certo ou não. Sei dos exames de rotina que precisam ser feitos de tempos em tempos e qual a finalidade deles.
Independente de qualquer coisa, de início pode parecer tudo muito complicado. Não vou mentir e dizer: Ah, quando algo diferente aparece ou me é dito eu tiro de letra! Fico perdida sim! Mas corro atrás do que se deve fazer e depois tudo se encaixa e dá certo. Tenho plena consciência das realidades e comigo carrego uma coisa muito maior do que qualquer diagnóstico: O amor, o empenho, a fé, e a alegria de ser mãe da Jaqueline.

Quando eu fico cansada, por talvez pensar que é coisa demais, eu lembro de tudo que passamos desde que ela nasceu. E não foram poucas as situações; Ela sempre lutou assim como eu e o pai dela. Então se passamos por tudo isso, passaríamos por outras também.
Sei que essa jornada não é só minha. Sei que cada mãezinha passa por suas dificuldades internas, físicas, emocionais. Todas nós temos nossos medos e nossas limitações. Temos a força do amor a nosso favor, temos as nossas fragilidades. Temos tanto em comum, e tantas particularidades que essas também devem ser respeitadas.

Para nós, nossos filhos não são diagnósticos. Temos que ter os pés no chão entre a razão e emoção. Ao mesmo tempo que não rotulamos eles, sabemos o que eles tem. Sabemos quem eles são como pessoas. Para os médicos eles serão primeiro diagnósticos depois pessoa.
O diagnóstico para alguns é um " apelidinho" que se coloca em uma pessoa. Mas por mais difícil e realista que sejam essas patologias que ocorrem primeiro vamos olhar para eles como uma pessoa e o nosso imenso amor.

Vou sempre narrar as dificuldades que passamos, as experiências. Sempre vou enfatizar as partes boas, bonitas e o meu lado poético de ver a vida mesmo passando por desastres superados. Vou expor o lado sensível, e mostrar o meu lado sonhador e realista de mãe. Mas jamais vou colocar algo que não seja real. Jamais vou colocar algo que a minha filha não é, e não vou aceitar que digam que ela é "pior" por ter certos diagnósticos.

Vi a minha filha desenganada quando recém-nascida. Sinceramente, até hoje eu  nem acredito que tudo aquilo passou. E quando falo dela, me encho de orgulho, meus olhos enchem de lágrimas,falo com amor e ternura porque passar por tanta coisa é para poucos! Falo sobre ela como um exemplo de superação, de vida, de gratidão e amor.

O diagnóstico primordial deveria chamar-se: Amor.  
(02/05/2016)



Alimentação, Deglutição, Fala , Atraso de Peso X Comportamento.


Desde que a Jaqueline nasceu a parte mais difícil pra mim foi ela já ter nascido com refluxo. Foram longos anos de sofrimento, de tratamento, em que o peso dela sempre foi defasado, e isso eu já sabia que sempre seria assim como o sua estatura devido o seu atraso de desenvolvimento. Como ela sofreu muito, a sensação do refluxo é muito presente na vida dela. Eu diria que até para mim que sou mãe a parte mais difícil é a parte bucal dela. E ela é uma pessoa sistemática. E outra coisa que ela muda muito é o comportamento. Dentro de casa ela é uma coisa e saiu, ela é totalmente diferente, então o comportamento é um desafio também, ao mesmo tempo que algo muito fácil a partir do momento que a entende.

Sempre tive orientação, sempre fiz tudo que me disseram, segui também minha  intuição, cobrei e cobro as coisas dela ao mesmo tempo que respeito muita coisa nela e entendo também que mexer na boca dela para ela é algo muito invasivo. Se é feito algo além do normal é como se tivesse a espancado. Sempre teve dificuldade com contato visual e toque. Hoje, esse contato visual é algo superado, o toque melhorou, mas como ela não sabe o que a espera pode se esquivar dependendo do seu humor. Pegar na mão dela é ago que somente eu consigo sem esquivas. 

Depois de um tempo, ela acabou tendo alta de fonoaudióloga. Não tinha mais o que evoluir, seria um desgaste enorme e muitas coisas melhoraram e deram certo. A mamadeira e chupeta foram duas coisas muito fáceis de tirar. Ela usou até uns 2 anos. 
A parte de peso era subir um degrau em um dia e descer dois no dia seguinte. Com os constantes episódios de vômito se ela ganhava acabava perdendo. Quando ela era menor eu chorava, era terrível! Até que com o tempo as coisas foram melhorando e ela teve alta do médico. Só que hoje ela tem um mecanismo de defesa e não abre a boca pra qualquer coisa que lhe derem e para ser mais clara somente eu a alimento. Se eu a pegar de forma diferente, se a consistência estiver diferente, o cheiro ou sabor não for o que ela quer ela não come! E ficar sem comer é desvantajoso, e se eu forço, brigo, converso é pior ainda! É algo muito particular dela, ela é muito cismada, e essa parte alimentar dela ao mesmo tempo  que é muito fácil porque sabemos os gostos dela, é difícil se sair de um certo padrão. Ela come arroz, feijão, carne, frutas, legumes, verduras, tudo,mas do jeito dela. Nunca consegui dar um pão, uma bolacha ou algo mais sólido, por isso a substituição deve ser de outro modo. Por exemplo: de manhã não come pão, então tenho que colocar o carboidrato no leite ou no mingau.

Se não fosse essa parte em que ela limita e tem uma personalidade forte, qualquer um chegaria e colocaria o que fosse na boca dela e ela engoliria. Perdi as contas de quantas vezes eu sonhei ela segurando um pão e comendo. Ou que as pessoas achavam que eu não oferecia e ela não comia, e elas constatavam que o interesse pelo alimento dela não era como o das outras crianças. Eu percebi isso logo que ela nasceu, porque não mamava igual as outras por ser fraquinha e prematura sem força pra sugar, tanto que em pouco tempo meu leite secou e ela não demonstrava interesse. O interesse dela é a partir do momento que ela tem fome, manifesta que está insatisfeita e que eu trague algo. Quando ela era menor, em conjunto com a dentista e fonoaudióloga trabalhamos essa parte, o que nos deu muitos resultados. Deixava ela com fome e ela comia do jeito que eu queria que fosse. Hoje, o comportamento dela mudou, é uma adolescente, e até a dentista brinca que ela é " aborrecente" porque reclama, briga, chora, fala ai, e tem manifestações diferentes para dizer que não gosta de algo, mas deixa fazer apesar de contrariada. Mas se expressa de modo que percebam que ela não está gostando.

Hoje, devido ao tratamento, o peso dela melhorou muito, e como ela não tem o tamanho de uma adolescente da idade dela obviamente o volume que o estômago dela suporta é menor. O que fazemos é acrescentar calorias de modo que seja saudável, e complementar com o suplemento senão esse peso ou decai  ou estaciona. Mas também não é aquele tipo de criança que não come de jeito nenhum! Se isso acontecer de ela recusar tudo pode ter certeza que ela está doente e o que acontece é que ela tem uma rotina de alimentos, e desde pequena gosta de por exemplo algo que muita gente não gosta que é suco de beterraba cenoura e laranja. Aliás ela adora (e de momento não tem tomado essas combinações devido a dieta anti potássio que faz devido a um remédio de hipertensão ter descompensado essa taxa). Quando saio, levo uma frasqueira com as refeições dela. Leite, suplemento, cereal, fruta, refeições salgadas, iogurte, gelatina, e ela tem as preferências dela: Nunca gostou de coisas muito doces, chocolate é algo que dá desarranjo intestinal imediato. Refrigerante? Odeia! Sempre dei suco desde bebê e eu tinha uma dificuldade com água, mas ainda bem que hoje toma numa boa e até pede. 

Em questão da fala hoje as pessoas entendem mais o que ela diz. Há um tempo atrás só eu, e confesso que quando uma palavra nova surgia às vezes eu demorava pra entender ou me ligar o que era. Ela começou falar depois que entrou na Apae tendo os estímulos de várias pessoas, associação com a música que é o que ama desde que nasceu. Converso o tempo todo com ela, e ela entende tudo. Pode ser diferente na forma de expressar, e sempre depende de um ambiente seguro pra se soltar. Ao mesmo tempo que ela é muito de lua e as pessoas que lidam com ela até sabem: Há dias que está cantando, falante, sorridente, e dias fechada. Em casa é sorrisos, brincadeiras, palhaçadas, meiga sempre. Lá fora é séria e durona. Uma vez li sobre o comportamento das pacientes com Síndrome de Turner e identifiquei muita coisa nela. A Socialização era um desafio e só mudou quando eu mudei a minha postura e tirei o meu medo. Também vejo que muitas pessoas são assim independente de ter a Síndrome. Já conversei com mães de PCs e elas me disseram que eles se sentem inseguros e mudam completamente a não ser que estejam em ambientes que sintam como se fosse a sua segunda casa e com a minha não é diferente porque eles possuem também além de seus comportamentos a sua personalidade, os seus traumas e memórias assim como toda e qualquer pessoa. Só que para eles é diferente porque muitas vezes eles não sabem o que vai acontecer, o que está acontecendo, e somos uma referência a elas em termos de segurança e informar algo.

Para finalizar eu digo que já passamos por tanta coisa que eu vejo tudo como uma fase. A minha filha é uma pessoa fácil de lidar porque entendo o jeito dela, consigo dar medicamento porque ela acaba entendendo que deve cooperar, não é agressiva, é boazinha, e não me dá um pingo de trabalho. É claro, tenho uma rotina diferente, os cuidados com ela são maiores. Eu acho que nós temos que nos permitir sentir as coisas para entender e cada uma de nós vamos ter as nossas dificuldades e medo. E quem não as tem não é verdade? E o que é bem claro na minha mente é que ela não tem a estatura de uma adolescente da idade dela e nem terá o peso de uma e muitos não entendem isso. Ela aparenta ter uns 10, 12 anos, então há de se ter coerência com as coisas. 

Também acho que nem tudo tenha uma explicação. Que é da Síndrome, que é da Paralisia. Me apego no que ela é, o que tenho que fazer, o que faço, o que dá certo, o que não dá, o que ela precisa e como posso resolver as coisas que precisam ser resolvidas. O que importa é ela estar bem e feliz. Seja como for mesmo que critiquem, que achem. Eu sei o que dá resultado, eu ouço e falo.

(20/05/2016)

Na parte de comportamento fora de casa ela é diferente do que é em casa ou nos locais que ela se sente à vontade e segura. Sempre foi assim, e ao sair da sua zona de conforto, fica séria. Quando ela bebê os medos dela eram relacionados à barulho, e com o tempo, fomos mostrando que o barulho não traria nenhum dano à ela, e até começamos a colocar isso de uma forma positiva, engraçada, e imitar tirando o sarro. Hoje o comportamento dela é não ter medo de barulho algum, e rir. Sons de crianças correndo, brincando, ou chorando ela acha engraçado também, assim como pessoas tossindo ou rezando. O único som que ela muda a fisionomia e fica séria é a mudança de entonação de voz. Por exemplo se dou uma bronca, se falo alto, ou se pessoas falam alto porque estão brigando.
Percebe se tiramos ou mudamos as coisas de lugar.
Ela é vaidosa no sentido de gostar de estar limpa, cheirosa e arrumada. Gosta de ver as coisas dela, que coloque. A gratidão é visível nas atitudes dela, a alegria. Pra nós algo tão simples, para ela é um presente. Desde bebê sempre a mantive muito arrumada, nunca com fralda suja, e ela não gosta, inclusive reclama se passa das horas dela.
À  medida que ela foi adquirindo entendimento em relação aos sentimentos, foi acertando dar e receber carinho, ser mais expressiva e carinhosa. Quando pequena era mais risonha e brincalhona, não tinha compreensão, e tinha seus medos. 



Brinquedos: Ela nunca se interessava em pegar o brinquedo, raramente ia buscar quando eu ou terapeuta mostrava. Quando ela era bebê ela tinha uma coleção de mordedores de borracha em forma de objetos diversos, bem molinhos com barulhinhos. Ela os segurava, brincava, e quando perdia o interesse jogava.  Os brinquedos preferidos dela até hoje, são os com sons e luzes.  Ela é de lua, pega as coisas de seu interesse, ou pega se oferecemos, mas o que ela gosta mesmo é que brinque com ela, e existem alguns educativos que ela ganhou que me divirto com ela, imito os sons, ela sabe todas as músicas, aprende, e algumas pelúcias que soltam som. Mas o que ela ama mesmo são bexigas! Tanto, que desde o aniversário de 15 anos dela, quando coloquei um cordão com bexigas de fora a fora acima da cama dela, nunca mais tirei. Sempre vamos repondo as bexigas e a cor preferida ela é a amarela. Ela sempre escolhe essa cor dentre várias, e chama atenção. Sempre tem bexigas em volta dela. Adora papel e plástico. Papéis de presente então, é algo que ela fica o dia todo na mão e não larga. Sò larga depois que enjoou, e quando ganha presente, o que ela quer é o papel.


Desenvolvimento: Sempre teve um atraso de estatura e peso. Não parece ter 17 anos, então na questão cronológica a trato como uma adolescente, mas a verdade é que não é como uma pessoa de tal idade, mas tem braços e pernas compridos.
Quando ela era bebê as sequelas não eram visíveis, mas percebia diferença entre as outras crianças desde que ela nasceu e por ela ser pequena foi bebê por muito tempo, quando ficou maior as coisas ficaram mais perceptíveis.



Se quiser  ficar mais informado (a) sobre as rotinas e informações sobre a  parte clínica Jaqueline acompanhe o blog: 

http://sobreasindromedeturner.blogspot.com.br/




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