Livro Virtual

Apresentação

Meu nome é Jaqueline. Nasci muito pequena, aparentemente frágil, mas dentro de mim uma vontade imensa de viver. Já cheguei enfrentando desafios: Lutar para continuar viva mesmo os médicos não me dando chance alguma. Minha mamãe chorava porque o maior medo dela era não saber cuidar de mim e me perder. Dia após dia, eu fui vencendo, contrariando todas as expectativas da junta médica. Não foi fácil. Mas eu precisava ficar. Precisava ensinar o que é o amor às pessoas. O que é ser feliz, o que é ter vontade de viver apesar das dificuldades. Eu acredito que meu papai e minha mamãe entenderam o porque de tudo. Aprenderam o sentido da palavra paciência, da Fé, do Amor, da Cumplicidade, Companheirismo. Hoje eu estou aqui para irradiar a quem se permitir que você pode tudo. Quando a minha mamãe pensa em desanimar, ou tem alguma dificuldade eu a olho com o amor que ela sempre me deu, e em meus olhos ela pode ver que se eu estou aqui, tudo vai passar. Eu a abraço em agradecimento, ela não sabe mas eu peço pro Papai do Céu tranquilizar seu coração. Eu sinto tudo, eu vejo tudo e entendo sim. As pessoas acham que não. Mas pra mim, não importa porque eu tenho do meu lado pessoas que acreditam em mim e me amam incondicionalmente. Tenho carinho, tenho amor, e eles lutam muito pra me ver sempre bem. Às vezes eu passo por algumas coisas, mas logo eu estou sorrindo novamente. Acho que meu pai e minha mãe aprendem muito comigo e tento sempre fazer com que eles não se esqueçam de sorrir sempre. Quando olho pra trás nem acredito que estamos aqui. Não importa o que as pessoas acham, elas não sabem metade do que eu passei. Foi um aprendizado pra todos nós, nos transformando em pessoas melhores. Muitas pessoas reclamam da vida, e acham porque eu não ando eu sou uma coitadinha. Eu não sou. Não preciso de piedade. Eu tenho amor e respeito, e é por esse motivo que dou largos sorrisos, porque hoje em dia é muito difícil sorrir mesmo com as dificuldades. Agradeço a Deus por minha vida, do meu pai e da minha mãe. Pelo privilégio de estarmos juntos. São muitas lutas é verdade. Mas nós sabemos que o valor de tudo não estão nas coisas e sim nos sentimentos que podemos carregar, doar e receber. Sou pequenina, mas grandiosa, forte, guerreira, alegre e feliz. 
O significado do meu nome? Aquela que supera. Então, essa sou eu. Seja bem-vindo(a) ao meu mundo!

Jaqueline.




Dedicatória

Dedicamos esse livro a nossa filha querida Jaqueline. Com ela temos a oportunidade de aprender coisas lindas, a essência de coisas que passam desapercebida para muitos. Nossa caminhada nem sempre é fácil, mas sempre nos enriquece de descobertas incríveis. Só o amor é capaz de reconstruir nossos tijolos emocionais quebrados. Ela sempre é tão forte, tão guerreira e amorosa em tudo que quando lembramos que tudo aconteceu inesperadamente em nossas vidas, percebemos que tudo realmente estava escrito. Ela precisaria conosco estar com suas doses terapêuticas de amor, com a sua luz e seus olhos de gratidão por existir. Deus está conosco nesses momentos que nem percebemos, e ao invés de chorar pelo que não temos ou pelo que ela poderia ser aprendemos com ela que temos que agradecer pelo que temos. E ter ela em nossa vida é a maior prova que Ele existe.


(Adriana e Marco)



Prefácio


Sempre esperei por esse momento. Colocar em algumas páginas algo que pudesse compartilhar e dividir com as pessoas. De alguma forma quero ajudar a todos nós entendermos que temos um significado nesse mundo. Que mesmo com as nossas dores, tristezas e momentos de desespero temos uma razão muito linda pra existir. Minha filha poderia nem estar aqui para eu contar tudo isso. Então, na nossa vida poderemos passar por situações mas nada é em vão. Tudo nos ensina, nos amadurece, nos aprimora e capacita. Aquelas coisas ruins que aconteceram na sua vida, na minha, na de todos nós nos fizeram perceber tantas coisas que se não tivéssemos passado jamais perceberíamos coisas positivas em nós. 
Falar da minha filha é falar de amor e força. E eu espero que seja isso que você sinta ao ler tudo. A força mais poderosa do mundo é o amor. E espero terminar os meus dias acreditando nisso da mesma forma que escrevo hoje. 

Um grande abraço,

Adriana



Nossa História

Como tudo começou 

Dezembro de 1998: Eu havia terminado o ensino médio, estava trabalhando há menos de dois meses em uma loja. Tinha mil planos na minha cabeça, mas tudo mudou quando conheci o meu marido.  Um mês depois que estávamos namorando tive a suspeita que estava grávida. Fui ai laboratório e quem pegou o resultado e abriu foi o meu sogro que disse ao meu marido: Positivo.
Eu não tinha nenhuma dúvida que estava grávida. Eu sabia o dia exato que poderia ter acontecido, senti algumas diferenças, e a minha mãe estava desconfiada e me mandando indiretas, me cercando, e eu me esquivando. Mas aquela porcentagem mínima acredita que poderia não estar então era um ver pra crer.

Meu sogro pediu que eu fosse na casa dele com meu pai e minha mãe, mas antes revelamos a " traquinagem" à minha mãe. No caminho, minha mãe dizendo que eu sabia muito bem como me prevenir, como tinha deixado aquilo acontecer, e eu sem resposta, afinal não tinha. O ato tinha se consumado, e fiquei com medo porque sempre ouvi do meu pai que se filha dele ficasse grávida ele colocaria pra fora de casa. Meu pai surpreendentemente disse à minha mãe: Fica quieta, agora não adianta mais, fizeram agora tem que assumir. Não adianta chorar o leite derramado. Respirei aliviada. 

Meu sogro começou todo formal e sério a dizer: 
- A Adriana está grávida. A pergunta é: Vocês se gostam o suficiente para casar? Ambos responderam que sim e então ele disse:
- Então eles vão casar e morar conosco, sob os nossos olhos até ter estrutura para pagarem um aluguel. Durante a gravidez eles poderão se organizar para a chegada do bebê, e ela será como uma filha para nós. Como ele bebe, temo que ele possa " judiar" dela, e isso não permitirei! É meu filho, é barbado, mas aqui tem que ser homem.
Se ele não assumisse, eu assumiria sozinha sem casar, mas ele teria que ter as responsabilidades dele também. Mas ele não seria capaz disso e nem a família permitiria. Naquele momento acho que ambos não tiveram muita escolha, mas pelo fato de ele beber eu nem sabia se o nosso relacionamento iria adiante.

Assim que aquela tensão passou começaram a se conhecer e conversar e nós dois parecíamos crianças que derrubaram o vaso da sala e os adultos estavam decidindo o que fazer conosco.
O  Marco bebia, mas nunca foi estúpido ou grosso comigo. Muito pelo contrário, sempre foi gentil e ficava carinhoso até demais, sempre preocupado comigo. Várias vezes enquanto estávamos namorando, e até de casamento marcado ameacei terminar tudo. Mas ele sempre foi e é uma ótima pessoa, e quando a Jaqueline internou recém nascida ele parou de beber pra nunca mais. Ele prometeu isso à ela, prometeu à ele mesmo e cumpriu. 

Em Março de 1999 casamos. Quando isso aconteceu eu tinha 20 anos, meu marido 25, e estava no terceiro mês de gestação. Eu era muito nova, não fazia ideia do que viria pela frente e parecia não acreditar naquilo que estava acontecendo: Meu corpo mudava, o tempo passava, e tudo parecia rápido demais.
Os meses foram passando, e tive uma gravidez normal, fiz o pré natal certinho e tudo estava correndo bem, quando descobri que era uma menina, já tinha algumas opções de nome: Larissa ou Alice.
Meu sogro já havia me dito que quando eu fosse escolher o nome dela que nos reuníssemos, então em um certo dia sentamos e falei os dois nomes que gostaria. Ele reprovou os dois. Fui falando outros nomes. De repente me veio o nome: Jaqueline! Ele adorou, achou o nome forte, nome de rainha! E na minha barriga ela chutou, e eu disse: É esse o nome, ela acabou de aprovar!
E não poderia ter escolhido nome melhor. O significado desse nome só conheci anos depois que é aquela que supera, e tem tudo haver com ela.

Durante a  gravidez ouvi todo tipo de comentário negativo. Foi muito difícil conviver com pessoas pessimistas, que não eram acolhedoras com as palavras. Difícil também em tão pouco tempo estar na casa de pessoas que conheci outro dia, que eram totalmente diferentes da minha família e confesso que foi um choque enorme pra mim. Nos primeiros dias de casada eu chorava escondida com saudade dos meus pais e irmãos, pois sempre foram muito carinhosos, e eu estava com pessoas que eu não percebia nenhum contato físico ou emocional, sofria pressões, ouvia comentários e não me sentia a vontade em estar ali praticamente de favor. Sou grata por tudo que sempre fizeram por nós, mas não vou mentir que quem casa quer casa e conseguimos ir para uma casa só eu ele e a Jaqueline quando ela tinha 11 meses.


Trabalho de Parto e Nascimento 


O parto estava previsto para 21 de setembro de 1999. No dia 8 tive uma consulta com o obstetra e disse que estava tudo bem na posição encaixada. Eu havia percebido que naquela semana ela estava mexendo menos , e intuitivamente um dia depois havia feito as malas. No dia 10, fiz uma faxina com a minha sogra como todas as sextas feiras, mas estava disposta demais, abaixava, levantava e ela mandando eu parar. Quando acabamos, fui tomar um banho e me deitei pra descansar. Comecei sentir algumas cólicas de leve e comentei com ela. Ela disse: - Ih Adriana, sei não hein! 

À noite, as cólicas foram aumentando, e ficando insuportável. Cutuquei meu marido e combinamos que assim que clareasse iríamos ao médico. Ele todo afobado, e eu tendo contrações a cada 10 minutos. Fui ao pronto socorro e me encaminharam para a maternidade para exame e constataram que era trabalho de parto só que eu estava com pouca dilatação, mas iriam me internar.
Na sala de pré parto, eu poderia até receber visitas. Fiquei sozinha lá, e de hora em hora faziam exame de toque e eu quietinha. Minha mãe, minha sogra e meu marido apareceram. Meu marido querendo arrancar o soro e chorando porque não queria me ver sofrendo, e um pouco alterado porque tinha bebido comemorando o nascimento da filha. Mas viu que não era tão fácil assim. Lembro-me que dei entrada no hospital eram umas 7 da manhã, e a dor só aumentava. Uma médica me examinou e deu a ordem para estourar a bolsa às 16 horas. 

A dor ficava insuportável mas aguentei firme. Quando estava de noite, na troca de plantão a médica me examinou e disse: - Vou descer pra tomar um café e quando eu subir se você não tiver dilatação suficiente para ter parto normal, vamos fazer cesariana!
Fiquei apavorada! Nesse meio tempo a Jaqueline nasceu! Eu que não havia chamado a enfermeira nenhuma vez durante o dia todo, estava 24 horas sem comer, cansada, pedi que viesse porque senti a cabeça dela. Ela correu e chamou a médica. E 12 horas depois ela nasceu, exatamente as 19:55.


A correria

Alguma coisa estava diferente. Ela não chorou quando nasceu. Correram com ela, e fiquei sozinha na sala. Ouvi o chorinho dela uns 10 minutos depois e bem baixinho. Só então foram cuidar de mim, e eu sem entender nada. A enfermeira me explicou que iriam tirar a placenta, que eu iria tomar banho, comer algo primeiro pra depois conhecer a minha filha. E que a médica viria antes conversar comigo. Achei que era procedimento normal, de cuidados e não via a hora de ficar com ela.
Depois que eu estava devidamente cuidada, a médica me informou que ela teve um probleminha de oxigenação e estava na incubadora com oxigênio. Que era muito pequena, tinha 2 quilos, 40 cm. E que quando me autorizassem eu a veria e que nas primeiras 24 horas ela ficaria no oxigênio.

Quando fui vê-la já passavam da meia noite do dia 12 e não acreditei: Ela era muito pequena, estava escura, e a médica me explicou  que ela entrou em sofrimento. Parecia tão frágil, tão indefesa, eu nem sabia o que fazer.
Na manhã do dia 12 colocaram ela no quarto comigo no bercinho. Estava muito frio e vi que tinha algo errado. Sabe quando coração de mãe aperta? Vi o outro bebê sugando, a minha não tinha força. E eu! Cheia de leite! Ela dormia de tanto cansaço. Ela tinha o cabelo preto escorrido, parecia japonesa. Sorria quando falava com ela. Lembro que naquela noite, ela chorava de frio e se eu não estava aguentando aquele gelado do hospital imagina ela! Coloquei-a juntinho de mim e ela se aqueceu e dormiu.

Mas confesso: Eu estava perdida! Não sabia como cuidar. Achava que era boneca, achava que tudo seria fácil, lindo e maravilhoso!
Finalmente, no dia 13 de manhã ela teve alta da maternidade. O pediatra disse: - Sua filha é considerada prematura pelo baixo peso e estatura e que teria de ter alguns cuidados, levar logo ao pediatra, que o intervalo de suas mamadas deveriam ser de dois em 2 horas pelo peso.
Naquele dia foi uma alegria só. Depois do sofrimento do parto. Era visita e mais visita, ela só dormia e mamava (pouco).

Naquela primeira madrugada com ela em casa, vi que ela ficava roxa, nos lábios, ao seu redor, nos olhos, mãos e pés. Eu não sabia, achava que era frio. Mas não era normal aquilo. Ela mesma agasalhada estava daquela forma? Não era normal não. Na manhã seguinte a levei na pediatra. Quando a pediatra tirou a roupa dela, porque com muita insistência eu falei que visse. Ela imediatamente falou: - Tem que internar!
Nossa... Meu mundo caiu! Naquele momento caiu minha ficha: Sou mãe!

Cai no choro, o desespero tomou conta de mim e não achei que fosse tão grave! Lembro-me de várias pessoas me consolando, recepcionista do hospital, enfermeiras, chefe de enfermagem. Uma dor profunda me acometia ver a minha filha a todo momento ser examinada, furada. Eu só pensava nela, e só dormia devido ao extremo cansaço, ali mesmo em uma cama que colocaram em outra parede para que eu pudesse ficar com ela. Não podia, eu deveria ficar em uma cadeira sentada como muitas mães, mas como estava de resguardo agiram com o coração.


Dia após dia


A cada dia, no meu coração de mãe iniciante e ansiosa para ter a filha em casa tornaram-se dias de pesadelo. Era muito nova, imatura para certos acontecimentos e chorava muito. Me lembro em um horário de visitas em que a família foi visitá-la, percebi alguns comentários que ela era muito pequena, frágil e senti que a família ao mesmo tempo que se unia, rezava, alguns falavam que provavelmente ela não resistiria e que enterrar seria uma questão de tempo. Fiquei tão apavorada, que assim que saíram todos, peguei o terço que a minha comadre deixou na incubadora e falei com Deus: - Sei que ela está lutando, sei que os médicos estão fazendo o melhor, mas entrego a vida da minha filha em Tuas mãos!
Ao mesmo tempo que eu tinha esperança e fé, eu sabia que o que ela tinha era muito grave. Eu sabia que ela poderia não sobreviver. Eu perguntava a Deus o porque da possibilidade de colocar alguém no mundo e perder. 

Não me explicavam nada. Eu sequer sabia que algumas coisas existiam. Colhiam liquor, sangue, urina. Chegou um momento que não tinha mais acesso, então rasparam a cabeça dela para colocar soro. Os exames se repetiam todos os dias. A maior preocupação era a perda de peso, e naquela situação, com suspeita de infecção e ela devidamente colocada em isolamento o leite que eu colhia de mim ia via seringa ou sonda. Ela era tão pequena, que resolveram fazer um procedimento chamado flebotomia, que é a colocação de um cateter para que assim as medicações, remoção de sangue fossem feitas tudo por um local só evitando furá-la a todo momento. 

No segundo dia de internação colocaram ela em tratamento de fototerapia (banho de luz com várias lâmpadas) pois ajuda a diluir e eliminar o pigmento que causa o amarelamento na pele chamado de icterícia.
Não me falavam o que ela tinha, mas eu sabia que era muito grave pela movimentação, e só fiquei sabendo quando chegamos no Hospital das Clínicas e muita coisa só tive uma dimensão bem depois com as primeiras consultas da Genética e Neurologista.

Nesse mesmo dia, um médico veio conversar comigo. Perguntou-me se eu tinha convênio, disse que a Assistente Social conversaria comigo e faria algumas perguntas, para tentar uma remoção à outro hospital. E me disse: - A sua bebê precisa ser transferida à uma UTI Neonatal, porque aqui por mais que cuidamos não é o suficiente. Se ela não for, ela não vai aguentar. E se ela aguentar, prepare-se para o pior: Vai ser um vegetal em cima de uma cama!

Quando ele saiu, caí compulsivamente no choro. A enfermeira que estava naquele plantão me disse pra eu ter fé e correr atrás do necessário a ela. Tentamos pelo convênio, mas deu problema de carência, até que alguém muito especial apareceu no nosso caminho e pagou uma remoção particular, e conseguimos a vaga na UTI do hospital. Me lembro que foi numa sexta feira à noite. Ficaram  a quinta feira inteira tentando, e a parte burocrática sempre é a mais complicada, até que uma criança teve alta naquele dia e liberou a vaga da Neonatal. Parecia um milagre! Eu me lembro que quando conseguimos a vaga, no outro hospital as pessoas torciam muito por nós. Nunca vou me esquecer daqueles olhares dizendo: - Deus acompanhe vocês!


Aquele barulho de ambulância me dava um desespero. Até que cheguei no Hospital. Fiquei perdida mediante aqueles corredores frios. Levaram minha filha pra dentro e mandaram-me esperar. Meus pés estavam inchados, estava cansada, arrasada, destruída por dentro. Senti-me sozinha, impotente e aquele nó na garganta. Até que a médica chefe veio falar comigo, respondi algumas perguntas, ela me orientou e disse que eu não poderia ficar ali pois a permanência do acompanhante só era permitida das 7 da manhã até as 19 horas. Naquele momento, minhas lágrimas caiam, e a médica dizia pra que eu tivesse calma, que ela estava amparada e que qualquer problema me ligavam. Mas o medo batia forte, deixar a minha filha sozinha era perder um pedaço de mim temporariamente, tinha medo do telefone tocar de madrugada me dando más notícias.

Voltei pra casa, tomei um banho, comi e dormi de tanto cansaço. Sonhei com ela a noite toda. Ouvia seu choro. Acordei assustada no meio da noite, torcendo pra ser um pesadelo. Mas não, seu bercinho estava vazio! Todas as coisinhas dela ali...
Logo cedo fui ao hospital. Falei com vários residentes, fiquei dia todo, a cuidar dela, dar carinho e ela a cada dia ia melhorando. Falava que amava que estava ali com ela, que ela era forte, e a pegava e nem sabia como pegar! Eram tantos fios, que eu tinha medo de machucá-la.

O que me diziam era que ela tinha uma cianose (falta de oxigênio)e por isso ficava roxa e que  isso aconteceu devido o tempo que ficou pra nascer, passou da hora, e que pela prematuridade, seu peso baixo, estatura, ela precisava de cuidados. A principio se suspeitava de meningite, porque as células de defesa dela estavam muito alteradas. A cada pedido de exame que me justificavam era uma suspeita: Sífilis, Meningite, Toxoplasmose. Fizeram muitos exames, até de HIV e até exames meus eles pediram. Precisavam aprofundar e descobrir o que de fato tinha acontecido, mas eu sabia que era um conjunto de várias coisas: A falta de oxigênio quando nasceu, uma infecção no qual já tinha sido medicada por dias e quando veio estava melhor, e nem apresentava quadro de febre, a sua icterícia, o baixo peso, estatura.

O médico que cuidava da dela falou: - Uma geneticista subirá pra ver sua filha. Eu a olhava e sentia que tinha alguma coisa diferente. Ela não sugava, tinha dias que se mexia demais outros de menos. Eu deixava ela às 7 da noite e só voltava às 7 da manhã. Tirava leite, pra colocar em sonda, tentava a amamentar, mas ela dormia e na maioria das vezes tomava 10 ml e rejeitava 8. 

Ela foi melhorando pouco a pouco, teve todos os tratamentos corretos, e logo saiu da UTI para o quarto. O contato com ela era muito importante em sua recuperação, mas confesso que tinha dias que eu chorava dentro do bandejão do hospital. Sentia cansaço, tristeza, não aguentava mais ver minha filha daquele jeito! Aliás, no dia que ela foi para o quarto eu levei um susto. Ao chegar não a vi mais na UTI. Comecei pensar o pior, e a enfermeira disse: - Ela foi para o quarto na troca de plantão as 6 da manhã o médico a liberou. Respirei aliviada e fiquei contente. Ela foi internada dia 13 de setembro de 1999, foi transferida para outro 3 dias depois  e ficou até o dia 28 de setembro quando teve alta. Nesse intervalo, a médica não conseguiu subir para vê-la. Então marcou uma consulta no ambulatório daquele mesmo hospital na área de Genética para uma consulta, avaliação e solicitação de exames. A suspeita era uma Síndrome em que não se vivia muito, por ficar muito com as mãozinhas fechadas. Mas fomos pra casa. Tinha mil recomendações e eu nem fazia ideia do que viria pela frente! Que mal começava nossa história!



Nossa nova batalha

Passei com a geneticista no dia marcado e me explicou das características físicas que a fazia suspeitar de uma Síndrome, e montou a arvore genealógica da família. Que assim que esse exame estivesse pronto que passasse com ela.
O exame só foi feito em Novembro. Meu marido não aceitava a possibilidade de ela ter algo, e a família dele interferia muito dizendo que ela não tinha nada. Mas em uma  ida ao hospital de emergência onde minha filha tinha passado muito mal de refluxo, a médica me perguntou porque não havia feito o exame ainda eu expliquei meu drama com o marido e a família dele. Ela pediu pra que pedisse para ele entrar no consultório e disse:  - Tirem essa dúvida pra poder cuidar direito da filha de vocês. Vão ficar a vida toda sem saber o que ela tem? E se acontece algo e vocês não fizeram nada? Depois desse conselho, respirei aliviada. Marquei o exame e foram 15 dias de espera. Passei o resultado para pediatra dela e ela me explicou tudo, pesquisou, e se empenhou em me deixar tranquila. Liguei pra geneticista que falou por telefone venha aqui que vou pedir uns exames e te orientar esclarecer melhor, mas fique tranquila, você terá todas orientações e seguimento conosco em tudo que precisarem!

Mãe... Ela tem SÍNDROME DE TURNER. Me explicou algumas coisas, aliás essa médica é a minha mestra! Sempre me explicou tudo, e a partir dessa consulta, foi me dizendo tudo o que precisava ser feito. A partir daquele momento fui correndo atrás de todos os tratamentos dela, estímulos. O que a prejudicou não foi essa Síndrome e sim o acontecimento do parto. Essa síndrome é rara, porque os fetos não sobrevivem. E não possuía os problemas da Síndrome.

Quando ela nasceu, a minha preocupação era em cuidar bem dela. Não me preocupei comigo, e queria ser uma boa mãe à ela. Era cercada de pessoas, cobranças e não tive tempo pra me sentir deprimida e sequer podia me dar ao luxo disso. Ser mãe da Jaqueline foi algo novo, aprendi a ser mãe dia após dia. Antes de nascer, eu ouvia muitas coisas negativas, e depois muita interferência de que estava errada a forma que eu fazia então sentia como se tivesse mil espadas apontadas para mim e com isso ficava muito magoada com essas pessoas, mas mesmo assim, fui fazendo tudo que me orientavam a fazer mesmo com as negatividades das pessoas.


Só de ela estar aqui é um milagre! A médica me disse o mesmo. Ela, a cada consulta reforçava a mesma frase: - O caso da sua filha é um atípico. Que era como ganhar na loteria 2 vezes, pois devido a todo esse quadro dela no nascimento, acabamos descobrindo a Síndrome de Turner. E que com tudo que ela teve poderia não ter sobrevivido. Eu não tive tempo pra ter choque e nem poderia (apesar de ser difícil) me dar ao luxo de sentar e chorar ou paralisar. Cada minuto era precioso, cada recomendação, cada estímulo. Eram muitos cuidados, medicamentos, rotinas, e muita informação. É claro que em alguns momentos, quando me via cheia de compromissos, decisões eu me perguntava porque aquilo estava acontecendo. Mas a minha vontade de vê-la bem juntamente com o amor por ela sempre foram mais fortes.





O Diagnóstico

Independente do diagnóstico, temos que ouvir com muita atenção todas as explicações médicas.
No começo, fiquei perdida, eram muitos médicos, muitas informações, um mundo desconhecido que mergulhei de cabeça.
São muitas informações, muitos médicos, e o que desde o começo me ajudou muito foi anotar em agenda. Senão se perde, até porque não sou médica, mas sempre fui atenta.
Independente de diagnóstico NUNCA saia de uma consulta com dúvidas. Pergunte, leve anotadas as dúvidas, passe todas as informações necessárias. Com certeza, vai ajudar você, sua família também.


Algumas palavras eu desconhecia. Coloquei essas palavras porque elas são palavras chaves na história clínica da Jaqueline, e vou explicar em qual caso ela se encaixa, como foi e como é hoje.
São elas:

Anóxia:(Em medicina, relaciona-se com a ausência de oxigênio no cérebro, principalmente. Se for prolongada, pode resultar em lesão cerebral e levar o paciente a óbito. Este é um dos riscos ao nascimento e a principal causa de deficiências mentais nas crianças.)

Cianose: (Cianose é um sinal ou um sintoma marcado pela coloração azul-arroxeada da pele)

Paralisia Cerebral:

Paralisia cerebral ou encefalopatia crônica não progressiva é uma lesão de uma ou mais partes do cérebro, provocada muitas vezes pela falta de oxigenação das células cerebrais.
Acontece durante a gestação, no momento do parto ou após o nascimento, ainda no processo de amadurecimento do cérebro da criança. É importante saber que o portador possui inteligência normal (a não ser que a lesão tenha afetado áreas do cérebro responsáveis pelo pensamento e pela memória).
Mas se a visão ou a audição forem prejudicadas, a pessoa poderá ter dificuldades para entender as informações como são transmitidas; se os músculos da fala forem atingidos, haverá dificuldade para comunicar seus pensamentos ou necessidades. Quando tais fatos são observados, o portador de paralisia cerebral pode ser erroneamente classificado como deficiente mental ou não inteligente.

Atraso de Desenvolvimento Neuropsicomotor (ADNPM): 

Atraso do desenvolvimento é uma condição em que a criança não está se desenvolvendo e/ou não alcança habilidades de acordo com a sequência de estágios pré‐determinados. Porém, esta definição não é consensual e a falta de padronização do conceito tem gerado discordâncias entre os profissionais da área, levando a situações muito variadas de uso e uma infinidade de termos (ex.: atraso do desenvolvimento, atraso do desenvolvimento neuropsicomotor, retardo mental, retardo do desenvolvimento neuropsicomotor, atraso do desenvolvimento global), que parecem não apresentar o mesmo significado, embora muitas vezes sejam usados de maneira semelhante. 


Síndrome de Turner


Síndrome de Turner é uma síndrome que é identificada no momento do nascimento, ou antes da puberdade por suas características fenotípicas distintivas. Em geral resulta de uma não disjunção durante a formação do espermatozoide. A constituição cromossômica mais frequente é 45, X (45 cromossomos com falta de um cromossomo X, ver esta notação no artigo sobre cariótipo), não apresentando, portanto, cromatina sexual. Sua ocorrência está em torno de uma em 5000 meninas. A portadora apresenta baixa estatura, órgãos sexuais (ovários e vagina) e caracteres sexuais secundários (seios) poucos desenvolvidos (por falta de hormônios sexuais), tórax largo em barril, pescoço alado (com pregas cutâneas bilaterais), má-formação das orelhas, maior frequência de problemas renais e cardiovasculares, e é quase sempre estéril (os ovários não produzem óvulos).

A síndrome de Turner é uma condição que afeta apenas meninas com monossomia do cromossomo X, e é um distúrbio cromossômico. Ninguém conhece a causa da Síndrome de Turner. A idade dos pais das meninas com Síndrome de Turner não parece ter qualquer importância e não foram identificados fatores hereditários. Não parece haver qualquer providência que os pais possam tomar para evitar que uma de suas filhas tenha Síndrome de Turner.

O diagnóstico pode ser feito em qualquer idade; cerca de 30% das crianças são diagnosticadas ao nascimento e outras 25,5% durante a período médio da infância. Para muitas meninas portadoras de Síndrome de Turner, entretanto, o diagnóstico pode ser feito somente na adolescência. O médico pode indicar tratamento hormonal a partir da puberdade. Por causa de um possível amadurecimento mental inicial um pouco lento, deve ser estimulada desde cedo em casa e na escola.
Características
As meninas com esta síndrome podem apresentar as seguintes características:


Altura

Uma estatura reduzida frequentemente representa o maior obstáculo para uma menina com Síndrome de Turner. Ao nascimento, estas meninas geralmente têm um comprimento menor e pesam menos que as outras. Durante os primeiros anos de suas vidas, elas crescem quase tão rápido quanto suas contemporâneas, porém, com o tempo, a diferença na altura torna-se mais aparente. A diferença é particularmente notável quando as outras meninas entram na puberdade e apresentam rápidos aumentos de estatura, o que não ocorre com as meninas com Turner. Geralmente as mulheres com Turner que não estão recebendo tratamento são, em média, 20 cm mais baixas que outras mulheres. Nos últimos anos, as meninas com Turner estão sendo tratadas com hormônio de crescimento e os resultados provisórios sugerem que a estatura final possa ser aumentada de 5 a 10 cm.
Desenvolvimento puberal e menstruação
Para a maioria das meninas com Turner, os ovários não se desenvolvem como deveriam. As meninas com Turner, antes do nascimento, possuem um número normal de folículos ovulares em seus ovários. Entretanto, estes folículos desaparecem rapidamente e as meninas com Turner geralmente não mais os possuem ao nascimento. O ritmo de desaparecimento varia para cada menina e até 20% das meninas com Turner ainda podem possuir óvulos em seus ovários no início da puberdade.

Quando ocorre ausência dos folículos ovulares, também há uma ausência dos hormônios sexuais femininos, as quais são importantes para o desenvolvimento dos caracteres sexuais secundários (pelos pubianos, desenvolvimento dos seios, etc.). Consequentemente, muitas meninas com Turner podem ter desenvolvimento incompleto das características sexuais secundárias. A maioria das meninas com Turner não menstrua e apenas podem ter filhos em raros casos.



Características físicas

As meninas com Turner podem apresentar traços físicos que não são característicos desta condição física. Algumas meninas podem não apresentar nenhum, e outras podem ter alguns ou muitos destes traços. Ao nascimento, entre um terço e metade das meninas com Turner apresentará inchaços com aspecto de um coxim no dorso das mãos e pés.

Isto normalmente desaparece após um certo tempo, porém pode reaparecer durante a puberdade. Algumas meninas com Turner podem ter um palato (céu da boca) estreito e elevado e um maxilar inferior menor, o que pode levar à dificuldade na alimentação como um refluxo. Estas dificuldades geralmente podem ser resolvidas ou minimizadas através do aconselhamento de seu médico. Problemas dentários ocasionalmente podem ocorrer numa época posterior.

As unhas frequentemente se dobram em relação aos dedos e artelhos de um modo característico, e têm uma tendência a "enganchar" nas meias. Muitas meninas com Turner apresentam um número maior que o habitual de manchas escuras , frequentemente na face. Outro aspecto mais raro da Síndrome de Turner é o pescoço com um septo lateral. Este é uma pequena dobra de pele de cada lado do pescoço dando a impressão que o pescoço é curto. O paciente pode, com a aprovação de seu médico, remover esta pequena dobra de pele com um cirurgião plástico que tenha particular experiência com Síndrome de Turner.

Problemas físicos

As pesquisas têm mostrado que uma pequena porcentagem de meninas com Turner tem alguma forma de anormalidade cardíaca. A maioria destas anormalidades, felizmente, é relativamente insignificante, porém há algumas que requerem cirurgia. É importante que as meninas com Turner façam um exame de seu coração (através de mapeamento cardíaco especial) bem precocemente. Podem também ocorrer problemas de ouvido em pacientes com Síndrome de Turner com uma tendência para frequentes infecções no ouvido médio. Com o correr do tempo, algumas mulheres com Turner podem apresentar um comprometimento da audição. As meninas com Turner também podem ter pequenas anormalidades renais. Entretanto, elas geralmente não afetam o funcionamento dos rins.

Problemas de alimentação na infância

Muitos pais de meninas com Turner enfrentam problemas de alimentação com suas filhas durante o primeiro ano de vida, tais como regurgitação e ocasionalmente vômitos. É importante notar que estes problemas frequentemente desaparecem no segundo ano de vida.
Doenças renais crônicas
Os rins são responsáveis pela excreção de urina na concentração correta. Isto significa que um rim funcionando normalmente excretará a água em excesso e escórias, enquanto retém sais e outros compostos necessários ao organismo. As crianças com doença crônica do rim (renais) podem ser divididas em três grupos, dependendo da função renal que possuem:

Disfunção renal crônica - função renal menor que 50%;
Insuficiência renal crônica - função renal menor que 25%;
Doença renal em fase terminal - função renal menor que 5% (pacientes em diálise).

Cerca de 6 crianças em cada um milhão da população total sofrem de doença renal crônica. Aproximadamente um terço das crianças com doença renal crônica têm crescimento anormal, em parte devido ao fato de as doenças renais perturbarem o metabolismo do hormônio de crescimento (GH). Os hormônios corticosteróides, que são frequentemente utilizados para tratar a doença renal, podem também retardar o crescimento.
Falta de hormônios de crescimento em adultos (GHDA)
O Hormônio do crescimento continua a desempenhar um importante papel na fase adulta, regulando o metabolismo e composições do corpo, promovendo ossos fortalecidos e um coração saudável e melhorando a qualidade de vida das pessoas.
GHDA pode aparecer a qualquer momento e pode ser resultado de:

Um tumor na região da hipófise;
Tratamento de tumor cerebral ou câncer;
Ferimento grave na cabeça.

As meninas com Turner são geralmente encaminhadas a um pediatra ou endocrinologista com experiência no tratamento de Síndrome de Turner. Como cada menina com Turner é diferente, o tratamento irá variar. O tratamento geralmente envolve a administração de hormônio de crescimento humano (HGH) isolado ou associado a baixas doses de estrógeno e ou um esteroide anabólico. O médico e a enfermeira na clínica especializada terão as melhores condições para aconselhar o melhor esquema de tratamento e irão monitorar continuamente o progresso para assegurar que um crescimento e desenvolvimento ótimos estejam sendo obtidos.

FONTE: Wikipédia
Mais Informações nesse site: http://www.turner.org.br/
Caso tenha dúvidas sobre alguns termos aqui usados, clique a palavra desejada no campo “pesquisa” no site: http://pt.wikipedia.org/wiki/P%C3%A1gina_principal (Enciclopédia Livre)


Explicando o caso da Jaqueline:

Cada caso é um caso. Agora, depois de todos esses termos explicados, vou tentar resumir o a história clínica dela.
Devido as 12 horas de trabalho de parto, todo o processo que passei e ela também, as primeiras 24hrs de incubadora, ela teve algo chamado Cianose. Ela teve essa cianose, nas mãos, pés, lábios, ao redor da boca e dos olhos.

A Cianose sinal da falta de oxigênio, que resultou nos atrasos dela. Devido a todo esse histórico, acabou-se fazendo avaliação física que sugeria ter uma Síndrome. A geneticista pediu um exame que saberia-se com ele que patologia seria. Descoberto que é portadora da Síndrome, além de todo seu histórico de nascimento, devido a demora pra nascer. A conduta da Médica Geneticista do Hospital das Clínicas de São Paulo foi: Acompanhamento, exames, acompanhamento com Endocrinologista para investigar possíveis problemas decorrentes da Síndrome.

Feitos exames, coração, rins, parte pélvica, exame de audição, nada foi detectado até hoje, e posteriormente fiquei sabendo a causa de seus atrasos motores, que só fomos percebendo, conforme ela mostrando realmente essas dificuldades. Com 6 meses de vida, já fazia fisioterapia. O que me foi dito, quando passei com um Neurologista, e fizeram uma Ressonância Magnética confirmou uma lesão cerebral que causada pela falta de oxigênio, afetando a parte de estímulos e equilíbrio. Diagnosticada com PC(Paralisia Cerebral)+ Síndrome de Turner.

O que a geneticista me falava sempre é que patologias da Síndrome, o que era esperado, ela não possui, só o crescimento dela realmente é baixo, possuindo estatura menor. Sobre o tratamento com GH (Hormônio do Crescimento), não fez devido esses problemas motores, pois suas reações a prejudicaria na imunidade e na parte motora. Que agora são mais importantes. O importante realmente é a parte motora, o controle das taxas de colesterol. O que a prejudicou foi essa anoxia, dando as sequelas que possui.

Os exames realizados com a equipe de Endocrinologia, mostraram alteração nas taxas de colesterol, (não muito), mas controlamos na alimentação. Na parte alimentar também possui atraso, e por muito tempo, teve acompanhamento com a Gastro, devido aos episódios de refluxo desde que era bebê. Teve alta a alguns anos, porque ficou curada. Mas determinadas coisas não come. Aos poucos, um trabalho em conjunto com a Fonoaudióloga, Dentista, Gastro e Nutricionista, foram me passadas orientações, que faço conforme instruído.

Estímulos sempre lhe foram dados, hoje ela tem seguimento no Hospital  das Clínicas, e até uma certa idade eram apenas dois (Endocrinologista e Genética), posteriormente no Instituto de Ortopedia (devido uma escoliose que apareceu por volta dos 5 anos) na qual foi operada em 2011. Atualmente devido as alterações tem acompanhamento com Cardiologia e Nefrologia.
Estuda em uma Escola de Educação Especial Adaptada, (Apae), onde no início e durante um bom tempo tinha vários tratamentos e atividades. Além da aula, faz Fisioterapia, hidroterapia Terapia Ocupacional, Educação Física, Informática, Aula de Música, de Artes. E atualmente (2016) só faz fisioterapia 1 vez na semana, a escola está afastada por mudanças que vou citar abaixo em diagnóstico atualizado, e teve alta das outras terapias. 

Além disso tenho suporte na Apae na parte Odontológica, Neurológica também. Em qualquer coisa que eu precise, dificuldade, tenho esse apoio a Jaqueline desde então, principalmente com sua entrada na escola, só tem se desenvolvido, no tempo dela, mas tem.

Não tive nenhum problema durante a gravidez e não sabia disso durante. Só soube conforme os problemas foram diagnosticados, quando novas situações apareciam. Mas de uma maneira geral, ela tem uma ótima saúde, só precisa de acompanhamentos. Os acompanhamentos dela variam de 6 meses a 1 ano devido a seu dentro do esperado, e de sua melhora nesses médicos do Hospital das Clínicas.

O que mais me preocupava era essa cirurgia de coluna necessária. Porque com o tempo, a escoliose começa comprimir órgãos como coração, pulmão, estômago. E ela não era uma paciente grave. Foram várias remarcações da cirurgia devido a falta de vaga na UTI pediátrica. Mas a parte mais difícil que era conseguir um hospital bom e um cirurgião foram superadas, depois de 1 ano de triagem, e antes disso passei com 9 ortopedistas. Tentei na AACD e fiquei lá 6 meses, e mandaram procurar outro lugar porque ela não se enquadrava nos requisitos e se conseguisse vaga demoraria muito.

São muitas hipóteses, diagnósticos, mas a determinação, esclarecimento, ir atrás das estimulações e de uma qualidade de vida melhor é que garantem um desenvolvimento bom. Cada caso é um caso, e não podemos comparar. Cada criança portadora da Síndrome, ou de Paralisia Cerebral tem suas patologias particulares. Umas mais graves, outras não, e nada é uma regra.
Não é porque lemos as possíveis ocorrências que essas mesmas aparecerão, mas a prevenção ainda é o melhor remédio.

Apesar de tudo que passou, é uma criança inteligente, claro que com limitações, mas é super esperta, determinada, guerreira, um pouco dengosa sim, mas uma criança super doce. 


Diagnóstico atualizado 2016

Tenho a consciência de que a minha filha sempre será alvo ou objetivo de estudos em algumas áreas médicas. Por isso, eu sempre passo o máximo de informações possíveis porque isso determina a conduta médica correta nas coisas que vão aparecendo ou precisam melhorar e sempre decidimos em conjunto baseados no que é melhor para ela.
Até os 10 anos, ela tinha os diagnósticos: Paralisia Cerebral e Síndrome de Turner.
Depois dos 10 anos começou apresentar Epilepsia.
Aos 11 anos operou da coluna devido a escoliose.
Aos 14 anos começou o quadro de Hipertensão Arterial. E como consequência dela Insuficiência cardíaca e displasia na Valva Aórtica e Hipertrofia de ventrículo esquerdo.
No ano passado ela apresentou um quadro de desnutrição grave devido aos medicamentos e está em tratamento para ganho de peso.
Tudo que foi aparecendo está sendo cuidado e está sob controle com medicação e acompanhamento médico.
Então os diagnósticos dela aumentaram:
* Paralisia Cerebral
* Síndrome de Turner
* Atraso de Desenvolvimento Psicomotor (ADNPM) 
* Escoliose
* Epilepsia
* Hipertensão Arterial Sistêmica (HAS)
* Valva Aórtica Displásica com Insuficiência Moderada e Hipertrofia de ventrículo Esquerdo.

Eu já tinha consciência que algumas coisas poderiam aparecer, mas mesmo assim foi muito assustador ao mesmo tempo que fiz e faço tudo que me recomendam e me permito observar e fazer adaptações e discutir com a junta médica o que tem dado certo ou não. Sei dos exames de rotina que precisam ser feitos de tempos em tempos e qual a finalidade deles.
Independente de qualquer coisa, de início pode parecer tudo muito complicado. Não vou mentir e dizer: Ah, quando algo diferente aparece ou me é dito eu tiro de letra! Fico perdida sim! Mas corro atrás do que se deve fazer e depois tudo se encaixa e dá certo. Tenho plena consciência das realidades e comigo carrego uma coisa muito maior do que qualquer diagnóstico: O amor, o empenho, a fé, e a alegria de ser mãe da Jaqueline.

Quando eu fico cansada, por talvez pensar que é coisa demais, eu lembro de tudo que passamos desde que ela nasceu. E não foram poucas as situações; Ela sempre lutou assim como eu e o pai dela. Então se passamos por tudo isso, passaríamos por outras também.
Sei que essa jornada não é só minha. Sei que cada mãezinha passa por  suas dificuldades internas, físicas, emocionais. Todas nós temos nossos medos e nossas limitações. Temos a força do amor a nosso favor, temos as nossas fragilidades. Temos tanto em comum, e tantas particularidades que essas também devem ser respeitadas.
Para nós, nossos filhos não são diagnósticos. Temos que ter os pés no chão entre a razão e emoção. Ao mesmo tempo que não rotulamos eles, sabemos o que eles tem. Sabemos quem eles são como pessoas. Para os médicos eles serão primeiro diagnósticos depois pessoa.
O diagnóstico para alguns é um " apelidinho" que se coloca em uma pessoa. Mas por mais difícil e realista que sejam essas patologias que ocorrem primeiro vamos olhar para eles como uma pessoa e o nosso imenso amor.

Vou sempre narrar as dificuldades que passamos, as experiências. Sempre vou enfatizar as partes boas, bonitas e o meu lado poético de ver a vida mesmo passando por desastres superados. Vou expor o lado sensível, e mostrar o meu lado sonhador e realista de mãe. Mas jamais vou colocar algo que não seja real. Jamais vou colocar algo que a minha filha não é, e não vou aceitar que digam que ela é "pior" por ter certos diagnósticos.

Vi a minha filha desenganada quando recém-nascida. Sinceramente, até hoje eu nem acredito que tudo aquilo passou. E quando falo dela, me encho de orgulho, meus olhos enchem de lágrimas,falo com amor e ternura porque passar por tanta coisa é para poucos! Falo sobre ela como um exemplo de superação, de vida, de gratidão e amor.

O diagnóstico primordial deveria chamar-se: Amor.






Enfrentando as Dificuldades

O começo

Nossa expectativa com a chegada de um filho sempre são as melhores possíveis. Nunca imaginamos o que vamos passar. Quando tomamos a consciência que algo diferente está acontecendo, dá um desespero enorme! Você parece não acreditar! Mesmo com um mundo novo acontecendo, de ter um parto super sofrido, mantive a calma. Tive momentos de lágrimas sim, aliás vários momentos. Durante a internação, eu não acreditava! Era um entra e sai, eu assistia tudo! Impotente, me culpando, como toda mãe faz. Chorava, pedindo que aquilo fosse um terrível pesadelo. Achava que ser mãe era fácil. Acreditava que era como brincar de boneca. Mas não era. Via tirando sangue da minha filha, via todos os procedimentos e pensava: Minha filha tem que passar por isso? Como eu gostaria de fazer tudo no lugar dela pra que ela não passasse por aquilo! Ela é tão pequena! E tem que superar esse grande desafio: VIVER!



Enfrentando o Medo

Quando minha filha nasceu e quase morreu vi a distância mínima entre a vida e a morte. Ela mal nascia e tinha que enfrentar tantas provações. Porém, eu a queria muito e me agarrei nas mãos dele. Minha filha foi desenganada ao nascer, e pela situação que estava não viveria.
Só Deus pra saber de todas as coisas. E ele me mostrou que nada é impossível.
Ela lutou pela vida! Bravamente!



A Volta para casa

Quando ela teve alta, achei que seria tudo tranquilo mas me enganei. A família interfere muito, é claro que se quer o melhor. Mas era um martírio. Eu não podia ter opinião sobre minha filha, tive que enfrentar as pessoas relutando contra os termos e diagnósticos, e foi um conflito enorme! Sempre prestei atenção aos médicos, tive que aprender dialogar com eles, aprendi a aprender sabe como é? Você desconhecer e ter de enfrentar? Aprendi a me colocar, me expressar e perder o medo na marra. 

Sentia-me perdida, burra, mas fiz meus esforços. Ouvia críticas (e muitas) mas somente eu sabia como eu me sentia com rotinas loucas, com choro de madrugada, com idas e mais idas em médicos e com novas coisas acontecendo. Pra piorar tudo que minha filha tomava vomitava! Meu leite secou! Nossa que incompetente que eu sou!
Quando ela tinha essas crises, entravamos em desespero! O Pediatra me orientava: - Tem que deixar o berço inclinado , ter uma série de cuidados pois o nosso maior medo era do engasgo ou sufocamento.

Ouvi também as piores coisas. Nada que me estimulasse. Mas tudo que eu fazia era por ela e pra ela. Eu não via a hora do cabelinho dela crescer, das cólicas passarem, daquela terrível assadura passar, de aprender a ser uma mãe melhor, de ela ganhar peso e de tudo ir passando, pra que diminuísse minha dor e a dela. Eu era capaz de compreender mesmo sofrendo, de ouvir orientações, e seguir meu coração. O problema é quando não se tem apoio. Esse ninguém poderia dar porque só mãe sabe como é.



Refluxo

Refluxo nada mais é que o retorno anormal do ácido estomacal, que causa uma sensação desconfortável, como queimação, azia, acompanhado de vômitos. Foi esse o nosso terror de anos, desde que a Jaqueline nasceu e durante sua internação isso foi observado, ela não conseguia sugar, não tinha força. Então a saída era eu tirar o meu leite e oferecer via seringa. Muitas vezes via sonda. Como meu leite secou, dava leite complementar a pedido da pediatra quando deu alta do hospital. Mas comecei a notar que ela vomitava muito. Sabemos que todo bebê expele o excesso, mas o dela era anormal. Eram jatos! Então, era meia hora pra tomar o leite, e mais meia hora pra arrotar e mesmo assim, quando dormia, ela acordava subitamente passando mal. Era um desespero, pois mesmo depois de 2 horas após a mamada ela tinha o refluxo.

A levei na pediatra que me orientou  deixar o berço dela meio inclinado, de só deita-la algum tempo mesmo depois de arrotar e engrossar sutilmente seu leite, para que se sustentasse no estômago e assim ganhasse peso.A médica me explicou que era normal até o primeiro ano de vida da criança, essa adaptação do estômago, e da válvula quando comemos, ela abre depois fecha. As pessoas que possuem refluxo, a válvula não fecha, e o conteúdo ácido que ajuda a digestão é produzido em excesso, e volta.


Quando acontece isso, precisa um acompanhamento mais sério devido algumas consequências. Além disso, o desconforto é horrível, imagina um bebê com queimação? Dói demais! Sempre ela chorava e não queria mais se alimentar. Mas não era só isso:  O leite que ela tomava voltava pelo nariz também! Em uma situação, ela ficou tão roxa, que achei que ela morreria! Estava sozinha em casa, e lembrei de uma situação anterior que o pai dela tinha feito: -Chupa o nariz! Ah, nem sabia se aquilo era certo, fiz com extinto de mãe, ela voltou! Ufa, chorava!Isso sempre acontecia no momento que a levantávamos do berço. Dei banho meia anestesiada, trêmula e contei ao pai o que tinha acontecido.


Foi encaminhada ao Gastro, periodicamente, fazia exames de Endoscopia, e um Ultrassom do aparelho digestivo. Eu simplesmente odiava esse exame porque judiava muito, mesmo eu sabendo que era preciso. A endoscopia, todo mundo já fez e sabe como é, mas esse ultrassom era um tormento! Mesmo os radiologistas sendo profissionais, o que matava era a demora. Porque necessitava a filmagem de um líquido de contraste(Bário) desde que entra na boca até a chegada no estômago. Com esse exame sabe-se precisamente onde ocorre esse refluxo, a maneira correta de o tratar e  o nível que se encontra.O da Jaqueline era Refluxo Gastro-Esofágico. Ainda bem que mesmo ela tento esses episódios contínuos, nunca lesionou o esôfago. O perigo disso, é a lesão chegar a tal ponto que se precisa fazer uma cirurgia de reconstrução dele. Existem casos graves que são cirúrgicos se persistem se o medicamento não resolver.


Ela fez tratamento com medicamento por um tempo. Por causa disso o peso dela decaía muito, pelos episódios contínuos de vômitos. Tinha momentos, que voltava uma refeição inteira! Eu chorava, frustrada, e ela não comia mais.
Vivia em vigília, com apoio nas costas pra ela dormir. O trauma de ter refluxo a assustava, ela não sentia prazer em comer, porque a dor era maior, e a função do remédio era parar esse refluxo.

O que realmente funcionou? Não foi o remédio. Em uma consulta, relatei a uma médica que o remédio no começo ajudou, mas depois de um tempo piorava a situação. Mas ela manteve aquele remédio. Então eu, a fonoaudióloga, a dentista fizemos uma parceria simultânea, que a ajudasse na alimentação. Pedi ajuda também a uma nutricionista, falei com a Endocrinologista. E por conta própria retirei o medicamento que a deixava pior.

Segui as orientações, e até hoje faço os exercícios de estimulação, e ela foi melhorando. Até que teve alta da Gastro, o laudo, normal. Pra mim, foi um alívio. Não ver mais minha filha vomitar, e trabalhar com ela a mastigação, que era extremamente deficitária, e o problema em questão não era mais que o ácido estomacal voltava e sim, o fato de ela não mastigar corretamente, e qualquer coisa mais dura, ou maior parava na garganta.

Todas as crianças que tem muito refluxo, tem pneumonia de repetição. O que não aconteceu com minha filha. Isso porque se aspira o líquido, e gera infecção. Outra coisa é a baixa de peso, problemas dentários porque o ácido vai danificando os dentes. Foi nesse apoio com a dentista que ajudou, com a fonoaudióloga, com a nutricionista, que começamos trabalhar forte e ir superando devagar.


Mas passado o refluxo a médica insistiu em colocar uma sonda nela. Pretendia que ela ganhasse o peso que estava em atraso. Eu contrariada, sentei com a Endocrinologista, os exames estavam ótimos, ela realmente sempre teve um peso bem abaixo de uma criança de sua idade, mas convenhamos : Ela não tem desenvolvimento, nem altura de uma criança da sua idade, tem uma ótima saúde, não é debilitada, tem imunidade excelente. Porque mexer nisso? A endocrinologista concordou, a nutricionista também, a fono também.
Em uma consulta seguinte, sentei com essa médica e disse que não aceitava! Que essa intervenção sim debilitaria ela, que atrapalharia suas terapias, além de expor a infecções. Virei e disse: Tem outra saída?
Ela disse: - Sim, podemos tentar a dieta hipercalórica. Falei: - Então vamos! Porque se ela for alimentada pela sonda, acomodará e todo esse trabalho que tivemos será em vão. Não comerá mais via oral.
Seguimos com a dieta, orientada pela nutricionista e foi ganhando peso, mas isso não nos preocupava até porque a saúde dela estava ótima.



Assaduras

Enquanto escrevo esse retrospecto, vejo quanta coisa passei. Se hoje tivesse outro filho, estaria mais madura, e acho que toda mamãe passa por isso né?
Seja criança especial ou não, passamos as mesmas aflições, situações. Assadura: Qual bebê nunca teve ? Às vezes um simples alimento mais ácido causa, por mais cuidado de higiene que se tenha pode aparecer. A Jaque, teve uma que até hoje não esqueço: De repente uma assadura apareceu, sem saber o que eu estava fazendo de errado. Eu cuidava direitinho, mas me sentia mal quando as pessoas viam, pois eu via o olhar de reprovação. Era tanto palpite e a coisa só piorava! Quanto mais tentava, mais piorava!
A cada xixi ela gritava de dor. Eu diante desse quadro, "carne viva", trocava ainda mais, higienizava ainda mais. Nada de lencinho umidecido (apesar de ser prático). A lavava, limpava com algodão e água morna. Secava bem. Passava pomada.


Mas, um vinha e falava: - Passe amido de milho! Eu passava. Piorou! Outro dizia : - Passa isso, passa aquilo. E nada! Um dia a levei  em uma farmácia, e me deram uma pomada cicatrizante chamada Pomaderme (não esqueço o nome). O farmacêutico me disse que não bastava limpar, higienizar, tinha que usar algo que cicatrizasse, e que aliviasse com analgésico aquilo. Vi que interferência das pessoas por mais que queiram ajudar, só prejudicou! Ela sofria, a cada xixi e eu chorava junto.
Mas a intuição de mãe e um remédio que cai como milagre na hora certa pela pessoa certa muitas vezes faz toda diferença!



Cólicas

Até os 3 meses de vida foram muitas cólicas. Uma adaptação do recém-nascido. Meninas tem mais, (é o que falam), mas em geral uns tem, outros não. A minha tinha sempre após as mamadas em horas mais frias de manhã e final da tarde e noite. Mas me falavam tanta coisa: - Dá chá; Massageie a barriguinha; Dobre as perninhas; Aqueça a barriguinha!
A única coisa que de fato aliviava, era o "ficar de bruços". A dor passava e ela dormia. Me falavam tanta coisa, mas eu seguia esse método. Mas na hora da dor, todo mundo pegava, balançava. Cheguei a levar em pediatra durante uma muito forte, receitou um remedinho. Mas ainda o que resolvia era isso.


Medo de tomar banho

Até o 4º mês de vida ela chorava ao tomar banho. Era rotina no horário que eu estava dando banho nela entrar um monte de gente no quarto pra ver o que estava acontecendo. Ao explicar isso à minha comadre (madrinha dela) que foi quem deu o primeiro banho quando ela teve alta, ela me explicou que era medo por tudo que ela havia passado e que não colocasse ela de uma vez na banheira e sim fosse molhando devagarinho até ela se acostumar. Observei atentamente às orientações e cuidados dela. Mas mesmo assim, nos dias seguintes, ela chorava muito. Depois que acostumou, ela passou a amar a hora do banho, eu colocava bichinhos na banheira pois era aquela fase em que ela fixava mais o olhar, que brincava, que ria.   




Unhas Encravadas

Sempre possuiu uma facilidade pra infeccionar as unhas. Isso porque são fundas e nascem tortas. Foram várias infecções, e hoje possui em nos dois dedões, duas bolinhas no canto que não foram retiradas porque não incomodam e a intervenção só seria feita caso atrapalhasse. Além de dolorido, incomodo, por várias vezes tomou antibióticos. Houve uma situação, que eu não aguentava mais ver aquele dedo vermelho e a levei em um farmacêutico, ele olhou e disse que desencravaria. Me explicou o procedimento, mas meu marido não deixou. Levei no pediatra continuei com a pomada e nada de melhorar. Me enchi de coragem. Peguei uma tesoura, uma agulha, desinfetei. Furei a bolinha deixei sair toda a secreção, cortei-a. Saiu muito sangue e fiz um curativo. Sempre fui corajosa pra essas coisas. E sabe o  que aconteceu? Sarou!
Tive que aprender a cortar corretamente as unhas dela. Não posso cortar os cantos. E uma certa vez que passei com uma médica ela me orientou nunca usar água oxigenada e sim soro fisiológico, depois que eu secasse e passasse tintura de iodo que secaria aquele plurido e depois uma pomada anti inflamatória. Sempre que ameaça infeccionar, faço isso e funciona. Hoje restaram calos que nada interferem. Uma vez passei com um médico que disse que se afetasse teriam que ser removidos.




Diagnóstico X Família

Era muito difícil. Não sou o tipo de pessoa pessimista mas sou realista. Claro que muita coisa não concordo com os médicos e eles que me perdoem, porque são sábios, mas eu sou mãe, fico o tempo todo com ela, e por isso mesmo passo o máximo de informações a eles. E falamos uma saída e tentamos.
Só que a família não aceitava o diagnóstico, nem o próprio pai. Era preciso amadurecer as informações, esperar o tempo passar. Fui paciente, apesar de ficar muito triste com isso: Pela ignorância. Tudo que eu repassava sobre as consultas, eu ouvia: Esse médico está louco, ela não tem nada!
Claro que tem eu dizia. Vamos ser realistas: O exame está aí, foi repetido. Temos que correr pelo melhor a ela.


Apesar de ouvir todo tipo de coisa que me indignava, eu continuava passando as informações: Olha ela ganhou peso, ela perdeu peso, o exame dela está assim. Deixava todos informados. E com o tempo, todos foram vendo, assimilando. Pra mim o importante era que eu fizesse o meu melhor pra ela.
O exame de cariótipo somente foi realizado quando ela tinha 4 meses, tudo porque o pai não aceitava porque já tinha sofrido demais e achava ser um exame de "cobaia", e dizia que ela não tinha nada.
Durante uma consulta na emergência devido um refluxo que ela teve, a médica que a atendeu me perguntou o que ela tinha, contei o que aconteceu, mas que o diagnóstico não sabia era suspeita, e falei dele. Ela o chamou pra dentro do consultório e disse: - Vocês vão ficar com dúvidas o resto da vida? E deixar de tratá-la corretamente se tiver algo? Melhor fazer e ela não ter nada não acham? Depois disso fizemos. Todo mundo morrendo de dó, mas eu confiante: É necessário!



Estrabismo

Depois de um certo tempo comecei a observar que o olhos dela ficavam "tortos". Levei a um oftalmologista, que me disse até 1 ano de vida era normal, porque eles passam por uma série de mudanças e que se persistisse com o tempo talvez usaria óculos e me explicou que como ela teve todo aquele problema de encubadora, fototerapia, que era esperado ter alterações.
Fomos acompanhando e após fazer um ano persistiu. Me explicaram que ela tinha alterações e tinha hipermetropia e necessitava de ajuda para ver as coisas mais de perto, que a retina era menor, e que sua visão não era 100%, mas não significava que não enxergava e sim uma dificuldade devido a prematuridade. Fazia acompanhamento cada 6 meses, exame de fundo de olho, retina, até que com 2 anos foi prescrito óculos.


Novamente a família contestou, que ela era muito pequena, que o médico estava louco. Mesmo eu explicando que o óculos seria especial, com um elástico, e que conhecia um bebê na fisioterapia que usava. Passei em outro oftalmologista e me repetiu o mesmo: Ela necessita de grau pra ajuda-la, além de uso de tampão pra exercitar o olho que desvia mais, porque não é um estrabismo constante, e se deve a uma ausência no cérebro, que não coordena.

Ela ia em um oftalmo do convênio, mas pessoas me questionaram se ela deveria usar óculos mesmo. Tive que ir em um particular pra tirar a dúvida e ele disse que ela precisava de grau sim, e quem eram as pessoas que estavam me colocando dúvidas, e se elas estavam preocupadas porque iam ajudar a comprar o óculos ou me acompanhar nas consultas.
Fomos atrás e ela começou usar direitinho, todo cor-de-rosa, uma gracinha. Ela sempre tão boazinha que nunca tirou, e depois de um tempo usando, teve alta do óculos zerou a hipermetropia e faz acompanhamento. O que sempre me falam é que ela tem essa alteração de retina e como está na escola, se perceber a necessidade de grau, usará.
Depois falei: - Estão vendo se eu não tivesse feito? Tenho que ver o que é melhor para minha filha! 




Um lado do tórax mais alto do que o outro lado

Lembro que a Jaque não tinha nem 1 ano ainda. Um belo de um dia, a trocando minha sogra disse: - Esse lado do tórax dela está mais alto do que aquele lado. Você não percebeu?
Falei que não. Sinceramente? Eu não ficava procurando coisas na minha filha, porque já eram tantas, eu era zelosa, observadora, mas como ela tem um tórax nominado como em escudo devido a Síndrome, achei ser disso. Ao mesmo tempo dei graças a Deus que a minha sogra percebeu isso pois pude ir atrás de um médico, de uma resposta para aquilo.

A levei em um Ortopedista na época de convênio que falavam ser muito bom. Era longe mas fui. Fiquei a tarde toda lá, fez raio x, demorei a ser atendida.
Ele me disse que ela era muito novinha, mas que teríamos que ficar de olho, que se não sumisse, me encaminharia a um cirurgião. Porque naquele momento era nova, estava em formação. 


Diagnóstico de Anóxia

Fui acompanhando, levando no Neurologista do convênio, e me disse que a melhor coisa seria a Hidroterapia para esse tórax baixar. Ela não tinha completado 2 anos ainda, e também precisava saber ao certo pelas sequelas se o que ela teve foi falta de oxigênio no cérebro durante o parto (Anóxia) o que justificaria o atraso dela. Depois do exame pronto, ele me explicou que realmente foi, e disse que ela era uma paciente com Paralisia Cerebral.
Fui atrás, e na época começou fazer Hidroterapia em uma Universidade Escola Metodista. Foi assim que foi abaixando. Melhorando. E ela adorava água, era o xodó por ser pequena, delicada. Fiquei algum tempo ali fazendo as terapias dela, antes de conhecer a APAE.



Adenoide

Desde bebê percebi que ela roncava demais. Era um barulho anormal e alto e enquanto ela dormia eu ficava assustada. Resolvi passar ela com o Otorrinolaringologista que é o médico de ouvido, nariz e garganta. Ela fez um raio x de seios da face e foi constatada que ela tinha uma pequena adenoide (carne esponjosa no nariz) e devido todo o histórico respiratório dela, de entubação, sonda, o médico disse que era normal, mas que como era muito pequena a carne, não havia necessidade de cirurgia. Ele passou um tratamento de 45 dias com um remédio que eu deveria pingar, e disse que isso dissolveria essa carne. E foi o que realmente aconteceu. O barulho desapareceu! Esse problema inclusive afetam muitos prematuros e dificultam além da parte respiratória, eles apresentam dificuldade de ganhar peso. E ela sempre dormiu de boca aberta, eu vivia aplicando soro no nariz, enfim foi mais uma coisinha eliminada. O médico me disse que até um ano de idade esse barulho era normal.


Ronquinho no nariz e dormir de boca aberta

O ronquinho é percebido mais durante as consultas médicas, e eles até interpretam como secreção. Em uma consulta com outra médica ele me explicou tudo (Só soube disso em 2005, ela tinha 6 anos, depois de uma consulta com a Otorrinolaringologista) com exame de Rx Seios da Face + Rx de Cavum, pois como eu tinha convênio, a Fonoaudióloga dela pediu essa consulta pra investigar se poderia ser adenoide, ou um estreitamento, devido esse ronquinho de vez em quando, por ficar na época muito de boca aberta, principalmente à noite e em ambientes fechados.O que a médica me explicou:

Tem o seios frontal da face grande, que geralmente desenvolve por volta dos 10 anos, e estava adiantado, mas não quer dizer nada anormal, e que as alterações de ficar com a boca aberta, com a língua um pouco pra fora, é que a língua é maior na parte de trás, e por ser caída (flácida), tende a ficar com a boca aberta pois não tem como acomodá-la, inclusive quando dorme. Então esse ronquinho, a boca aberta e língua para fora é devido alterações no maxilar, palato, mandíbula, e podem ser explicados devido ao atraso que teve quando nasceu, e ao histórico clínico.


Exame de Audiometria de Tronco Cerebral (Bera)

Quando a minha filha tinha 4 anos o médico Endocrinologista solicitou um exame de Bera, para sabermos se ela ouvia bem, ou não, pois havia a possibilidade de por causa do que passou quando nasceu tivesse alteração nessa área. O exame deu normal, o que foi um alívio para nós.



Auxílios complementares


A Jaqueline desde os 6 meses faz fisioterapia. Começou na Reabilitação da Universidade do ABC. Desenvolveu, mas trocava muitos os terapeutas, e necessitava de um local especializado. Antes de completar 1 ano, me solicitaram mandar fazer um abdutor de polegar esquerdo. Isso porque dobra muito esse dedo. Fui atrás em um local especializado na confecção.


Voltei de lá arrasada! Uma T.O (Terapeuta Ocupacional) que a atendeu, quando a viu, me orientou, mas era um olhar de dó! Deu boa sorte e disse: - Sua filha precisa de um lugar especializado porque onde está chegará uma fase que não progredirá mais. Nossa, foi tão pessimista, que eu chorei. Eu tinha consciência das dificuldades dela, ao mesmo tempo que não sabia porque eu não tinha outro filho pra comparar. Ela era bebê, e nada era certo. Tiramos a medida e quando foi pra buscar a órtese pronta, eu não fui, quem foi buscar foi meu marido. Nunca mais voltei lá!

Com o decorrer dos anos não precisou de aparelhos, até que a sequela do lado esquerdo dela é muito sutil, apenas alguns aparatos quando era menor como Parapódium, Sling (um elástico que usou para corrigir uma rotação nas pernas e a ajudou), e bandagem na mão. 



Fonoaudióloga

Mesmo com todo segmento no Hospital das Clínicas, de fazer fisioterapia, era pouco. Posteriormente, indo para a Metodista, fazendo fisioterapia e hidroterapia, começou a não progredir mais. Ela precisava de uma fonoaudióloga. Comecei a fazer em um outro local e não era o ideal. Trabalhávamos a alimentação, a fala, porque a Jaqueline não falava. Foi quando essa Fono, foi muito sincera comigo: - Tente colocar sua filha em uma Apae. Lá eles tem uma equipe, e ela terá acompanhamento em tudo, porque aqui não tenho o que fazer por ela. Não rende, não tenho recursos. Por mais boa vontade que ela tivesse não era o ideal. E ela já tinha mais de 3 anos, não podia ficar assim em um lugar e outro, o ideal seria fazer todas terapias em um lugar só.





Nossa Chegada na Apae

Tudo era muito novo. Ao mesmo tempo conseguir uma vaga era algo tão difícil, que fomos atrás de tudo que era necessário. Documentos, avaliações, triagens. Quando você não conhece algo, você pré julga. Quando ouvia Apae, achava ser um lugar que só tinha pessoas com Síndrome de Down.
Nunca tive preconceito, sempre tive contato com crianças especiais, sempre tinha pelo menos um na mesma sala que eu estudava, seja lá qual fosse sua dificuldade. Sempre fui amigas dessas pessoas, nunca aceitei discriminação, os apoiava, e era verdadeiramente amiga deles.
Mas confesso que entrei naquela fase de "não aceitar". O que vão pensar quando eu disser que minha filha está na Apae? Quando eu via uma criança passar eu comparava: Será que quando minha filha crescer vai ser assim? Eu chorava, me desesperava diante de situações. Mas sabia que era o melhor para ela.


Comecei a fazer Terapia de Grupo com uma psicóloga. Chamavam de Grupo de Pais. Nesse grupo fazíamos dinâmicas, simulações, recebíamos orientações de como cuidar, como lidar com algumas situações, com os conflitos, e até relaxamento. O foco era que isso ajudaria diretamente os filhos, já que quando dividimos, conversamos, somos melhores pais.
Tive esse suporte enquanto ela fazia parte dos atendimentos ambulatoriais, ou seja, de terapias. A partir do momento que entrou na escola não se tem mais. Foi muito bom aprender, dividir, ouvir, solucionar problemas que iam aparecendo, que ficávamos aflitos.
Consequentemente, o retorno se deu em uma melhoria nas nossas vidas, e consegui ver o grau de evolução eu tive. Eu tinha alguns medos como por exemplo de colocá-la na escola. Antes de ela entrar na escola fazia " Grupinho" 1 vez por semana enquanto eu ficava em terapia também, e eles vendo a evolução dela depois de algum tempo feita avaliação ela iniciou na escola.


Mas, antes disso ela passou por várias fases, principalmente de comportamento. Quando ela chegou lá era super mimada! Chorava. Com o tempo foi acostumando, mas variava muito o humor. Em outra fase chorava demais. Entrei na sala da fisioterapia e observei. Depois falei: - Olha, ela não tem querer precisa fazer, então ao invés de parar pra falar que ela está chorando, faça mesmo assim. Porque aí ela chora mais. Ela não gosta que fica muito assim, apesar de ser carinhosa, e obedece mais se você for firme.
E deu certo! Essa terapeuta ficou por anos com a Jaqueline, e desenvolveu coisas que a muito tempo queríamos, principalmente no ano de 2009/2010.

Ela mostrava muita resistência principalmente ao toque. Tinha muita dificuldade de contato visual.
Uma dificuldade que tinha era em passar as coisas que falavam a mim, para o pai dela. E sempre me cobram até hoje, que ela é muito grudada comigo, e apesar de ser dependente, precisa desse contato paterno.
Dificuldades foram muitas mas persistência também!




Chegada à APAE II

Quando cheguei à APAE, durante a triagem a psicóloga me perguntou: - O que você gostaria que melhorasse, ou que ela fizesse? Eu poderia responder do ponto de vista clínico: Gostaria que falasse que andasse, ou qualquer outra ação que sabemos que é um longo caminho, existindo várias etapas devidas dificuldades e sequelas.

Naquela época, eu ainda não tinha a tal maturidade, mas sempre tive algo comigo que é pensar em coisas simples que verdadeiramente nos fazem felizes. Sempre tive determinação, e tive que ir buscar lá no fundo de mim mesmo que não possuísse.

Minha resposta foi:- Claro que quero que ela ande, fale. Mas quero que ela entenda que é muito amada, pois tenho medo que ela não saiba. Que ela consiga expressar do jeito dela as coisas, os sentimentos. Mas principalmente quero que ela seja feliz!

A terapeuta ficou surpresa. Emocionada. Disse que nunca nenhuma mãe ao ser entrevistada havia dito isso. Eu reforcei: - Seja lá como fosse que ela ficasse ela é minha e a amo. As coisas que ela não faz, corremos atrás.

Eu ainda teria muito que passar aprender, e nem sabia quais seriam nossas etapas. Mas o principal que é o amor, sempre carregou.
Demorou um tempo, até eu ouvir o primeiro Eu te amo. Imagina como eu me senti? O mais importante é que ela entende o que fala, e quando falo que também a amo ela se sente feliz e sorri. Sorri muito. Expressa muito. Abraça muito. Escuto muito a palavra eu te amo ao longo do dia. Valorizo esses momentos de carinho. Claro, que nem sempre conseguimos ser, nem todas as pessoas se permitem tão puramente receber como a Jaqueline dá e recebe, é como se nós duas fôssemos uma só, aliás, somos uma vai e a outra continua e o encaixe acontece.

Realmente ela é muito carinhosa. É como se os olhos dela abraçassem junto com o chamego dela. Ela sente de coração. Ela deixa entrar. O olhar dela fala. Ter conquistado isso – De compreender o que ela fala, e ela compreender pra mim é imensamente divino. Foram tantos diagnósticos, hipóteses, que hoje me surpreendo com cada novidade uma dádiva.

Amor, Sorrisos, Alegria são coisas que moram junto conosco em nossa casa.



Socialização

Passamos por uma dificuldade enorme na questão de socializar a Jaqueline Toda vez que eu pensava: Temos que sair!  Era um tormento!
Primeiro porque a nossa própria ansiedade a deixava insegura. Então situações novas, olhares intimidavam tanto nós quanto ela! Chorava e tínhamos que voltar para casa.
Comecei a perceber que eu tinha que colocá-la nas situações, falar positivamente sobre os eventos, mesmo que fossem negativos. Prepará-la, informa-la, e depois sair. Assim, aos poucos, e com ajuda de uma psicóloga que me dizia estarmos no caminho certo, ela foi se sentindo segura, e sair começava a ser algo muito legal.
Portanto, os filhos são reflexos dos Pais. Pais medrosos, tem filhos assim também. O porto seguro dela tinha medo, ela sentia medo também. Enfrentamos os olhares, e fazemos valer o direito dela de ir e vir. Mas é uma criança cativante, alegre, que todos querem é chegar perto! Claro que um ou outro olham com aquele olhar de piedade, mas uma pena para elas, nem ligo! O que importa? É ser feliz. Sempre!



Escoliose


Antes de completar 5 anos, a Jaqueline cresceu muito em um curto espaço de tempo. Com isso, evidenciou-se uma escoliose. A fisioterapeuta dela me chamou falou o problema. Me encaminhou para um Ortopedista. Fui em um aqui na minha cidade, ele mandou fazer radiografia. Quando achei que era simples, é só acompanhar e tratar e achei que faria com ele esse acompanhamento, ele me disse que não tinham estrutura, que eu procurasse outro hospital. De preferência fosse ou no Hospital das Clínicas, Santa Casa ou AACD.


Começou fazer acompanhamento com um cirurgião, no Cambuci. Daí esse medico se desligou. Lá foi eu atrás de outro e começar do zero! Fui atrás de outra, disse que não poderia acompanhar, daí me encaminhou a outro. Fui nesse e que me encaminhou a outro, porque era especialista na área. Lá foi eu de novo! De novo, fiquei na mão sem medico, porque se desligou também. Fora os que não me recordo que fui atrás!


Fui atrás de tratamento na AACD. Fiquei 6 meses lá só em triagem, ouvindo que a médica nada poderia fazer, que ela não se enquadrava nos requisitos, que ia tentar. Eu sinceramente já estava cansada, porque já tinha passado com pelo menos 8 médicos até então.
Fiquei por meses esperando uma resposta, ligando e nada. Era mais fácil falar, que não daria. Me desesperei durante a consulta com ela, dizendo que eu estava indo atrás de tratamento e não estava conseguindo. O pior era a fila de espera enorme e de anos! E se minha filha não aguentasse esperar?

Cirurgia de coluna é cara. Só sei que avaliaram o caso dela, e falaram que eu receberia a resposta por carta em 15 dias. Um belo dia abro a carta:

"Infelizmente não podemos ajudar, pois a paciente não se enquadra nas normas estabelecidas pela instituição". 
Nossa me deu uma revolta! Não via mais a luz no fim do túnel porque sequer eu conseguia chegar no começo! Chorei, mas acabei entendendo que nem sempre tudo é como queremos. No final da carta tinha possíveis lugares que eu poderia conseguir: Hospital das Clínicas/Hospital São Paulo e Santa Casa.
Em uma consulta com a médica da Genética relatei o caso, que eu estava cansada já! Se ela poderia me ajudar. Imediatamente, ela me fez uma guia, e disse: - Se não resolver, peçam que falem comigo. Sua filha não pode ficar sem acompanhamento, tratamento, sem nada!

Só pra conseguir marcar, meu marido chegou as 10 horas da noite do dia anterior. Coitado, ficou madrugando lá, e nem precisava chegar tão cedo. Isso pra conseguir uma vaga na triagem e só chegou gente pra fila umas 5 da manhã. Ficou em triagem 1 ano. O Hospital das Clínicas pegam pacientes que precisam de cirurgia imediata. Antes disso, tentamos colete, mas a Jaqueline não se adaptou. Até que um dia fui encaminhada a um cirurgião chamado Marcelo Poderoso. Que falou a realidade a mim: - O caso é cirúrgico, porque com o tempo pode piorar, comprimir coração pulmão e ela parar de sentar e não queremos isso. Se podemos prevenir, que seja. Ele foi muito franco comigo, me explicou tudo, os riscos, os benefícios.


A primeira vez que me foi falado sobre cirurgia, fiquei em luto. No fundo, sei o quanto cirurgia de coluna é delicado, ao mesmo tempo que minha filha é forte, mas não queremos que passem por isso. Fiquei mal, tanta expectativas e adiamentos e a cirurgia aconteceu em 24 de maio de 2011, foi um sucesso, cada etapa vencida no seu tempo. O médico foi muito cauteloso e cuidadoso na recuperação dela, e segundo as enfermeiras ele era exigente. Sou grata à todos envolvidos, e ao jeito que ele cuidou da minha filha. A qualidade de vida dela mudou totalmente, salvou a vida dela!



Epilepsia

Epilepsia é uma alteração na atividade elétrica do cérebro, temporária e reversível,que produz manifestações motoras, sensitivas, sensoriais, psíquicas ou neurovegetativas (disritmia cerebral paroxística). Para ser considerada epilepsia, deve ser excluída a convulsão causada por febre, drogas ou distúrbios metabólicos, já que são classificadas diferentemente.


Causas

Existem várias causas para a epilepsia, pois muitos fatores podem lesar os neurônios (células nervosas) ou o modo como estes comunicam entre si. Os mais frequentes são: traumatismos cranianos, provocando cicatrizes cerebrais; traumatismos de parto; certas drogas ou tóxicos; interrupção do fluxo sanguíneo cerebral causado por acidente vascular cerebral ou problemas cardiovasculares; doenças infecciosas ou tumores.

Fonte: Wikipédia.


Defini antes, para falar sobre esses episódios em nossas vidas.
Um dia presenciei ela tendo crise. Eu já tinha visto crianças convulsionarem, mas eu achei que ela teve um espasmo devido a ter comido demais. Mas fiquei com aquela " pulga atrás da orelha". Isso foi em um sábado. Contei pro pai dela, ele disse: - Imagina, ela deve ter engasgado.
Dois meses depois ela teve os mesmos sintomas: Fazia um barulho com a boca, olho parado, imóvel, babando, e a boca fazia movimentos involuntários. Marquei Neurologista. Antes de passar qualquer medicação, precisava ver a atividade cerebral dela, pra medicá-la corretamente.

Feito o eletroencefalograma, foi diagnosticado como Epilepsia Lobo temporal, que é caracterizadas por esses sintomas desordenados, mas que não chega a dar no corpo todo(pelo menos até agora ela não teve assim), e são espasmos rápidos, duram cerca de 1 minuto. Passou uma medicação, e acompanhamento. Depois disso, está ótima o remédio foi controlando.
O que acontece com a pessoa que tem crise, é que o cérebro vai lesionando, podendo comprometer mais ainda seu quadro motor e intelectual. Por isso o controle é necessário senão todo esse trabalho que já foi feito com ela, vai perdendo.

Quando minha filha tinha uma crise vários sentimentos: Impotência, dor, medo, desespero. Mas eu sempre me mantinha forte. Tenho que ser forte, porque quando a crise passava, eu tinha que ficar perto, porque demora a voltar ao normal. Simplesmente eu a virava de lado, com toda calma que tenho, mas por dentro moída, e esperava a crise passar, a segurando.
Às vezes pode dar dor de cabeça, e logo após ficava mais quieta de repente começava a bagunçar. Percebi que enquanto tinha, ficou com medo de ficar sozinha, pois tinha e não entendia o que estava acontecendo, que apenas algo aconteceu, e a sensação depois é ruim.
Dava um desespero por dentro de aquela crise se estender. Ver alguém alegre "fora do ar", parada, não é a minha Jaque!




Estímulos/Rotina

Os estímulos fornecidos são muito importantes, eu diria fundamental a uma criança e a qualquer pessoa. Informações sobre os fatos, para que entenda, ou assimile a rotina.
A rotina é importante porque a partir dela dá segurança e a criança saberá o próximo passo. Acho importante também, quando essa rotina mudar, ou for mudado propositalmente, informar independente do grau de entendimento, e com isso haverá uma associação pelas lembranças que vai adquirindo.
Em uma determinada época tive muitos problemas com a Jaque devido a isso. Se algo mudasse em nossa rotina, ela estranhava muito, me dava trabalho, e eu muitas vezes tinha que me retirar do local: Ou porque estava com muito barulho, ou porque estranhava as pessoas, e sentia medo.


Com o passar do tempo, com a maturidade, entendimento dela sobre ao que acontecia a sua volta, com a iniciação escolar, começou a “captar” mais o que acontece a sua volta, e começou a não interferir mais. Hoje, quando algo muda, ela até estranha, mas observa e se adapta. Se for consulta médica, antes de entrar no consultório tudo é festa. Entra e chora reclamando, fazendo manha. Mas converso muito com ela.
Conversamos muito com ela. Mas limites também são importantes. Não é porque ela possui limitações que vou poupá-la. O tom certo de voz, o diálogo é fundamental, e ela compreende até um olhar. E não fica com raiva por isso, nem agressiva, até porque ela é calma. Às vezes é um pouco brava, joga as coisas, pra mostrar que não aprova algo. Faz parte da personalidade forte dela, e acho isso bom por um lado. Mas faço sempre no momento, não deixo pra depois, reprovo e explico. Ela fica séria, às vezes abaixa a cabeça. Mas mantenho meu posicionamento, e dá certo. Não podemos nos contradizer.


As pessoas, e até pessoas da família se veem um ato meu, acham errado. Quando você informa ao seu filho que desaprova algo que ele faz, você não está batendo nele o que é muito diferente. Apenas você diz: -Estou vendo o que você está fazendo e não estou gostando e explica-se. Acredita-se que essas crianças não tem capacidade de entendimento, e infelizmente é o que acham, pensam, e na maioria das vezes os próprios pais pensam assim.

O que prevalece sempre é o pai e a mãe educar. Eles sabem quais as reais dificuldades, e entendimento e capacidades de seus filhos, porque convivem com eles. Há pais que não sabem por que é a mãe que cuidam, há papéis inversos e há também outros membros da família que estão à frente desse cuidado.
Muitas pessoas dando ordens, comandos diferentes, bagunçam a cabeça dessa criança. A orientação da psicóloga é em relação à conduta: Ou seja, TODOS devem ter a mesma atitude. É difícil, pois cada pessoa recebeu educações diferentes e acham que ao seu modo é o correto.


Mas, para o bem dessa criança, deve sim manter uma única ação. E um não desautorizar o outro, pois a criança tende a ir para o lado que cede mais, manipulando-os. Isso sei bem como é aqui em casa, e ela usa isso a favor dos interesses dela mesmo. Meu posicionamento firme e não agressivo, e carinhoso sim nos momentos certos, é que a ajuda. Mesmo eu sabendo que algumas atitudes dela, são dela. Mas que para conviver bem se precisa de regras porque é assim que temos que fazer para viver em sociedade.




Isolete x Fototerapia

É muito comum em bebês recém-nascidos uma coloração amarelada denominada "icterícia". A Jaque teve, e precisou de banho de luz na isolete (fototerapia). Os médicos explicaram que ela deveria usar uma proteção nos olhos, e até as enfermeiras brincavam que ela era a "bat girl" ou a " tiazinha" pois parecia aquelas máscaras. Achávamos engraçado em meio a tudo que estávamos passando, mas o fato é que eu ficava muito preocupada caso esse óculos saíssem. Era feito de um pano preto. 


O que posteriormente me falou o oftalmologista, é que geralmente crianças prematuras que ficam em incubadora pode afetar a visão. Descobrimos algumas diferenças na retina dela, mas que em nada atrapalhava a visão. Ou seja, a retina dela era um pouco menor do que as crianças da idade dela, a cor da retina também, devido as intercorrências ao nascer, mas que ao mesmo tempo, ela é pequena, tem rosto pequeno, e essas alterações teria sempre.


O que poderia dizer é que ela não tem 100% de visão, e como ela não sabe dizer se está vendo figuras, um exame de visão mais detalhada, não sabem a porcentagem. Mas que saberíamos nas consultas de rotina, na escola, e que sempre precisaria de uma ajudinha pra "ver melhor". E nem por isso significa que ela não enxerga. Nada disso! Apenas que precisa ser ajudada. E por esse " incomodo" de ter que aproximar, dar coisas coloridas, maiores, ela teve por um bom tempo uma dificuldade de percepção espacial. Ou seja, ela ao invés de olhar um objeto e ir pegá-lo, ela usava o tato pra pegar.


Como eu já disse, ela usou óculos, e os exames de fundo de olho, mostram cerca de meio grau, mas que não precisa de óculos, pois esse grau não faria diferença, e usar óculos por causa disso não era necessário, e se caso em uma avaliação clínica, o aumento de grau for detectado, ou alguma dificuldade, voltaria a usar grau, pois quem já usou óculos, e devido problemas neurológicos, é provável que precise em dado momento voltar a usar.

Alguns fatores, e nele propriamente dito o neurológico, colaboram para que haja algumas ausências visuais, ou seja há uma falta de coordenação ocular devido a lesão cerebral devido a paralisia cerebral neonatal. Prematuros correm esse risco.
Alterações de fala, de visão, audição, motoras, luxação de quadril, epilepsia, refluxo, e isso varia de criança pra criança e não é regra, pode ser mero acaso.

Estimulamos muito a parte visual, pois esse foi uma das dificuldades dela no começo (não olhava nos olhos- falta de contato visual), então com tempo, ela foi adquirindo isso, principalmente após ter entrado na escola. Assim como a resistência ao toque. Como ela teve toda esse histórico de internação, de muitas "picadas" para a entrada de medicação, ela até hoje tem essa dificuldade. Claro que hoje bem menos, mas ela sabe muito bem o que vai fazer em um hospital e o que eles lá fazem.


Até hoje ela tem algo chamado "fotofobia". Tem uma maior sensibilidade a luz e fecha um pouco os olhos. O médico me explicou que isso é devido a retina, e dói de fato os olhos, incomoda. Mas que não é nada demais, muitas pessoas possuem essa sensibilidade também.




Coisas boas também que não me preocuparam ou deixaram de ser depois de algum tempo...


A Jaque nunca me deu trabalho de me deixar aflita com reações de vacina por exemplo. Dorme sozinha desde os 3 meses de vida, pois antes tinha muitas cólicas e somente dormia se alguém a balançasse. Mas resolvi tirar alguns vícios desde pequena pra que não ficasse manhosa demais. Dorme sozinha até hoje, viro-a de lado dou boa noite e a beijo e ela só acorda no outro dia. Claro, que se vira, tira cobertor, mas é muito boazinha. Nunca teve dor de ouvido na vida.


Outra coisa, foi a chupeta. Ela usou até uns 3 anos e meio, mas a fonoaudióloga sempre pegava no pé. Por mim ela nunca usaria, mas no hospital quando recém-nascida para acalmar davam. Ela só gostava daquelas chupetas com bico enorme, e quantas chupetas comprei e joguei fora porque ela sempre foi miúda, e tampava o nariz dela (a chupeta era maior que ela).
Mas quando tirei, ela não deu trabalho. Muitos reclamam que é difícil, mas ela tem uma capacidade de se adaptar rápida as situações. Da mesma forma que ela mesma largou a mamadeira. Começou tomar no copinho por orientação da Fono, e ela mesma preferiu, a Jaque não era muito fã de mamadeira, os bicos também tinha que ser enormes. Existiam certos tipos que ela não aceitava devido o bico. Mas como sugar não era o forte dela, foi fácil.


Com todas as alterações que ela tinha, a longo prazo a chupeta atrapalhava muito, interferia na mastigação, respiração, então coisas que a prejudicasse fui tirando. Quando temos um único filho, tudo é pra ele, fica mimado, mas tem que ter limites. E é isso juntamente com o amor que se dá.




Escaras de Decúbito

Na Jaqueline, no corpo não apareceram escaras. Mesmo tendo feito uma cirurgia delicada de coluna, os cuidados começaram no hospital. Passamos muito óleo essencial no corpo todo, colocamos rolinhos usando-os de apoio e mudando a posição constantemente. Algumas feridas vieram desde a UTI devido ao adesivo do curativo, mas esses não tiveram complicações quaisquer. Ao chegarmos em casa depois de alguns dias notei uma ferida em sua cabeça. Em pessoas que ficam muito tempo deitadas, acamadas isso é normal, ainda mais ela que operou a coluna. Então surgem essas feridas pelo corpo, cabeça, etc, pela pressão e fricção de contato com a cama. A escara é uma porta de entrada para infecções, e a falta de tratamento correto faz com que essa ferida espalhe. A área pode necrosar e aparecer outras complicações.

Mesmo eu cuidando, mudando o decúbito, posição dela na cama aconteceu. Isso porque nos primeiros dias ela ficou totalmente deitada por se tratar de coluna e a mobilização dela era cautelosa. Me orientaram passar soro fisiológico com uma gaze e limpar bem. Depois secar. Depois colocar Dersani em uma gaze em dose generosa e passar bem. É somente isso que ajuda a cicatrizar rápido. Nunca deixar o local úmido. Mesmo eu cuidando a ferida diminuiu mas já era pra ter sumido e quando for sair, proteja o local, feche-o com uma gaze.




A culpa que nos colocamos

Se não suga, se não come, se não faz isso, se faz aquilo é minha a culpa!
Ao longo dos anos fui conhecendo outras mães, e ouvi e li os mesmos relatos. Tem coisas que são como podem, que são como são, ou devam ser. E a nossa maturidade vai nos conduzindo. Assim espero né? Podemos auxiliar nossos filhos, mas não somo Deus pra achar que podemos tudo. Vamos errar, vamos acertar, vamos perder, vamos ganhar. Temos que aceitar isso. Precisamos disso pra sermos mães de verdade. Precisamos de experiência. Eu me culpava muito, me cobrava demais, e sempre estava insatisfeita comigo. Com o passar do tempo percebi que somos o que podemos ser. Quando percebemos que não somos mulher maravilha, que somos normais, mortais, a ficha cai. Precisamos nos desculpar e seguir em frente.


Superproteção

A primeira frase que ouvi assim, é que a superproteção adoece o outro. Ou pode até matar. Não tem jeito. Só entendemos o sentido dessa frase foi quando me tornei mãe. Aprendemos com o erro. E acertamos com o não querer mais errar. Por exemplo: A Leoa se fosse super protetora e não deixasse seus filhotes irem à luta, aprendendo a caçar, ela faria com que ele morresse, pois ficaria vulnerável aos seus predadores. Quanto mais superproteger, mais doente ficará seu filho. Constatei isso enquanto fazia: - Quanto esfriava agasalhava demais e nem abria as janelas. Não dava nada gelado com medo de dar dor de garganta. Como se defender se não tiver frente à frente com essa situação? E mesmo protegendo, porque ficava doente? Aí que está! Fica doente porque ter superproteção. Quando abrimos a janela, damos gelado, damos oportunidades para nossos filhos serem eles mesmos, ou que a natureza se manifeste e crie anticorpos. Claro que todo abuso pra qualquer um pode trazer consequências. Mas privar por medo é mantê-lo em cárcere privado. É mesmo vendo que ele tem asas continue sendo lagarta. É de fato isolar. 

Então aprendi que a superproteção torna a outra insegura. Ela não comanda mais a sua vida e sim depende do outro até pra caminhar. Não aprende a ser, fazer sozinho, tem medo. Superproteção nunca faz bem. Você saí de um corpo individual para dois. Seus passos são controlados e só acontecem se o outro dizer sim. E não é assim. Os passos, os erros, os aprendizados, devem ser feitos sozinhos. O que podemos fazer é ensinar, aconselhar, mas deixá-los andar por si mesmos do jeito deles. Não ficar com medo com os olhares dos outros. E não querer poupá-los por isso. Deixe acontecer, até pra que você tenha um amadurecimento e assimilação dessa situação. Vai acontecer independente de você querer ou não, e quanto maior a superproteção maior será a incapacidade do seu filho. Ele vai adoecer, não será ele mesmo, não terá o poder de escolha. Ofereça ao máximo as coisas que ele tenha direito, se caso ele não tiver como escolher. E ele verá se é bom ou não. Saberá como é ter sensações. Não viverá em uma prisão. Será uma borboleta, terá experiências diferentes, sentirá frio, calor, daremos direito de eles serem eles mesmos!



" Eu tinha vergonha."


Eu tinha vergonha quando minha filha era menor, e saíamos. Não era vergonha dela. Era vergonha de mim. Era de assinar o meu atestado de fracasso. Porque eu me cobrava, pois achava que tinha que ser perfeita. Que sempre teria que ser forte e nunca fraquejar. Era o medo da minha impotência. Era o medo do desconhecido. Não vergonha dela, mas vergonha que me perguntassem o que ela tinha como se eu fosse culpada.


Somos pessoas e aprendemos a cada dia. Sempre tive orgulho dela.
Com o tempo, fui percebendo que isso era sofrido tanto pra mim quanto pra ela. Quando temos um filho, queremos cobrir com nossas asas. Mas esquecemos que chega um momento que o choque com a realidade é necessário.

Percebi que a diferença está em nós. Que o preconceito existe, mas que o pior deles seria se fosse o que partisse de dentro do nosso lar, - o que nunca aconteceu. Conheci famílias economicamente bem situados, estudados, mas ignorantes com os cuidados aos filhos especiais. Apesar de eu olhar e ter uma impressão péssima, me perguntava se essas pessoas se davam conta daquilo, e só eles sabiam o que passavam. Alguns, totalmente ignorantes ao tratá-los. Por outro lado conheci pais extremamente humildes, sem estudo, mas que entendiam que a única coisa que daria a felicidade aos seus filhos era simplesmente amar. Percebi que eles se encontrariam assim como eu ainda aprenderia muito. Que não sabíamos nada.

A partir do momento que me posicionei tudo mudou. Quando descobri quem eu era, quem poderia ser, o que poderia fazer para mudar aquilo que tanto me incomodava, tudo foi clareando e eu pensava: Nossa como é simples, e eu achava difícil! A terapia com o Grupo de Mães me ajudou muito a entender porque diante da sociedade a minha filha era insegura: Porque a mãe que seria uma referência pra ela tinha medo.

Por isso a vergonha, a impotência. De não ser capaz de ser uma heroína perfeita e que poupasse os olhares das pessoas. Com isso ela chorava, eu chorava, e achava que pra não passar por isso era melhor poupá-la. Quando eu tinha que sair, eu pensava: Ah não, lá vai eu ver minha filha ser observada!

Percebi que a postura dos pais reflete na dos filhos. Filhos independente de qualquer coisa se espelham nos pais. Eles são seus exemplos. Se os pais forem alegres, os filhos terão essa referência. Observo muito isso na minha filha. Se eu fico séria, ela fica também. Se ela tiver exemplos, ela poderá confiante seguir aquilo que acha adequado.

Quando há um posicionamento diante do mundo, eles se tornam mais seguros e confiantes. Quando isso parte de nós, e o mais importante é como somos, estamos e nos sentimos, porque se incomodar com a ignorância alheia? Quanto mais dificuldades enxergarem em seus filhos, mais trabalho darão. Serão pessoas inseguras. E o hábito faz toda a diferença. O tratar normal, o agir normal, o viver normal. Aprendi muito a palavra rotina, disciplina, limites. Claro o fundamental: Ensinar e aprender tudo com muito amor, mesmo que tudo fosse difícil, árduo, que eu tivesse que recomeçar tudo outra vez. Quando percebi, tudo se resolvia de uma hora pra outra. Era essa minha impressão. Mas na verdade é que a gente cresce e nem se dá conta e acha que foi tudo rápido. Na verdade é que ficamos tão concentrados no difícil que não vemos o fácil. Quando vemos o fácil tudo se resolve rapidamente.

Quando tudo foi se abrindo diante dos meus olhos, foi uma descoberta incrível. Eu tive a oportunidade de crescer como pessoa. De sair do mundo que eu tinha medo. Do olhar das pessoas. Então, foi um despertar meu e da minha filha.

Não podemos controlar o que as pessoas pensam de nós, o que falam e como nos olham. A diferença está nesse respeito aí dentro de si mesmo! Esse sim faz a diferença. É o amor a si, ao seu filho, o modo que sorriem. Quando as pessoas nos olharem e tiverem aquele conceito de que somos infelizes, eles ficarão se perguntando: Porque essas pessoas sorriem tanto. E vão nos olhar com outros olhos. Vão respeitar. Vão admirar. Vão se aproximar. Fui percebendo isso. E fui me deixando ser seduzida pela vida. E nada de fora mais me afeta. Se alguém falta com o respeito, quem tem que sentir vergonha é essa pessoa e não eu.

Seja como for, o amor aprendemos à nossa maneira. Nós de uma maneira muito bonita, real, desafiadora mas com muita felicidade em poder comemorarmos juntos com muito amor a vida que temos. E a chance de nos descobrir, de estarmos juntos em todos os momentos. De mãos dadas, de almas juntas.




Comparar nossos filhos com os outros

Quando a Jaque era menor, eu sempre a comparava com os outros amiguinhos dela, porque o outro fazia tal coisa, a Jaque não. Ficava muito mal, me cobrava, me sentia péssima. Uma péssima mãe. Que eu poderia fazer mais e quem sabe ela fazer mais. Sempre esse pensamento do mais: Eu tenho que fazer mais, ser mais, pra ela ser mais.
Mais o que? Hoje penso assim. Mais feliz, claro!


Com o tempo fui amadurecendo, entendendo mais a minha filha. Ela está em uma fase ótima de entendimento, de verbalizar, conversar, brincar, mexer com a gente. Ficamos encantados com essas respostas dela, porque nos mostra o quanto estava errada em pensar tanta besteira.


Ela tem um perceber as coisas, que é maravilhoso. Ela tem um jeito tão particular e tão meigo, que me pergunto: Porque comparar a minha filha com o filho de outro, que tem outro diagnóstico, outra vida? Cada um tem sua personalidade, sua dificuldade, sua aptidão, mas inegavelmente são felizes! E essa deve ser a nossa principal preocupação: Que sejam sempre felizes!





Viver Positivamente

Sempre procurei mostrar as coisas para minha filha de uma forma positiva. Demorei pra entender, ou entendi no tempo suficiente que ela se comporta como me comporto. Filhos olham para nós como se fôssemos espelhos, e de fato somos. Se estivermos tristes, eles ficam tristes. Se ficarmos alegres, eles ficam também. Se ficarmos calados eles esperam que quebremos o silêncio e ansiosos à uma palavra que os façam seguir o curso da vida novamente.


No final tudo acaba bem. Por mais que a situação seja difícil, chata. Mesmo que por dentro eu tivesse algum pessimismo particular de mãe, sempre procurei ser um porto seguro pra ela. Nunca olhei para Jaqueline como um diagnóstico, e sim como uma pessoa. Tive um suporte muito bom de profissionais me indicando o caminho, e como eu poderia fazer. Minha intuição de mãe foi arrumando o cenário ao meu gosto. E tudo foi se encaixando. Acredito muito que sempre sou guiada pela mão de Deus.


Em situações que normalmente as crianças têm medo, ou dão trabalho, fui ensinando-a a encarar aquilo com alegria, ou informando-a o que deveria acontecer, os fatores positivos, e que depois aquilo acabaria. Quando acaba eu reforço o lado positivo. Enfrentei problemas enormes com ela as coisas só melhoraram quando a minha postura em relação à situação, a vida, a mim mesma mudou. Hoje, ela tira sarro de tudo! Tudo ela entende. Mesmo que em algumas situações as pessoas achem que ela não faz, que ela não fala. Eu sei que ela faz, não é exagero nem otimismo demais de uma mãe. Tenho plena consciência das dificuldades e facilidades da minha filha.


É claro que nós temos uma visão em relação à evolução mil vezes maior do que os outros. Mas não me conformei em contar o lado triste da história. Foi difícil, mas triste nunca! Eu acho que na vida a gente tem que colocar tudo na balança. Se eu de um lado não tenho algo, o lado que eu tenho sobressai porque ele com certeza são recheados de muito amor, força de vontade, de fé. De simplesmente viver a vida olhando pra um exemplo de vida. Um sopro de Deus todos os dias nos lembrando de porque existimos nesse mundo. Ter minha filha é tudo de mais maravilhoso. Não dá pra descrever. Mesmo que as pessoas achem absurdo ser feliz. Nós somos. Enquanto isso, elas engatinham, e a gente adapta tudo e vive intensamente. Essa foi a mensagem que Deus deixa quando você cruza com pessoas especiais.


“A vida é um sopro. Não existe ser perfeito ou imperfeito. A vida é algo simples, mas as pessoas se apegam ao que veem. Elas prestam atenção na aparência que não fala nada. Elas deixam de olhar pra si pra apontar o outro. Isso é muito comum. Todos os seres humanos são iguais. Se você é diferente? Talvez. Mas acho mesmo que todas as pessoas é que andam muito iguais!”